Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

Sizin Hiç Kelebek Kardeşiniz Oldumu?

http://m.tercumanhaber.org/sizin-hic-kelebek-kardesiniz-oldumu/67/ 

 

SİZİN HİÇ KELEBEK KARDEŞİNİZ OLDUMU ?

 

SİZİN HİÇ KELEBEK KARDEŞİNİZ OLDUMU ?

29 Nisan 2017 15:47

Debra Epidermoliysis Yardım ve Dayanışma Derneği Başkanı Adem Akyüz Hastalığın önemini anlattı.

Epidermolysis Bullosa Halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinmektedir.

3 Ana tipten oluşmaktadır Simplex ( hafif ) junkcional ( orta ) distrofik ( ağır )

Genetik Bir tür deri hastalığı olan Eb Dünyadaki en kötü hastalık olarak anılmaktadır.

Hastalık deri katları arasındaki protein eksikliğinden kaynaklanmakta, en ufak sürtünme, darbe ve çarpma sonucu derin yaralar açılmaktadır.

Şuan itibariyle dünyada bilinen herhangibir tedavisi mevcut değildir.

Hastalık genetik olması sebebi ile kesinlikle bulaşıcı değildir ve yine hastalık doğumdan itibaren başlamaktadır, sonradan edinilen bir hastalık değildir.

Düzgün bakılması halinde hastalar 60 yaşına kadar yaşayabilmekte, düzgün ve doğru bakımı yapılmayan hastaların birçoğu malesef genç yaşta hayatlarını kaybetmekte yada yine genç yaşta cilt kanserine yakalanmaktadırlar.

Hastalık iç organlar, genital bölge, ağız içi, organlar ve mukozalar dahil tüm vücutta görülmektedir. Hastalık akraba evliliklerinde sık karşımıza çıksada ırklar arasında dahi görülebilmektedir.

Anne karnında hastalığın tespiti daha önceden aile'de bu tip bir hastalık yoksa neredeyse imkansızdır. Tüm doğum parametreleri normal seyreder.

Hastalık anne babadan aynı anda geçebildiği gibi sadece anne yada babadanda geçebilmektedir.

Türkiye'de hastalığı iyi bilen hekim sayısı neredeyse yok denebilecek kadar azdır.

2014 yılına kadar türkiye'de kelebek hastaları tüm yara bakım ihtiyaçlarını kendileri karşılamaktaydı.

2008 yılında bir evladını hastalıktan kaybeden bir evladıda kelebek hastalığı ile mücadele eden Adem Akyüz 2014 yılında başlattığı mücadele neticesinde bir çok bürokrat, siyasetçi ve kurumun ilgisini hastalığa karşı çekmeyi başardı.

2014 Yılı sonlarında giriştiği mücadelenin sonuçları çerçevesinde tüm yara bakım hizmetleri hastalara sağlık bakanlığı ve sgk tarafından verilmeye başlandı.

2015 yılında Adem Akyüz tarafından debder ismiyle kelebek hastaları için ilk kez ankarada bir dernek kuruldu.

Yine akyüz 2015 yılı sonunda 1935 yılında ilk kez amerikada bu hastalar için kurulan dünya genelinde 60 ülkede temsilciliği bulunan debra international üyesi olmayı başarmış ve Debra Türkiye temsilciliğini alarak Debra Türkiye adını almıştır.

Hastalığın sosyo ekonomik boyutunun hastalığın getirmiş olduğu semptomlardan daha ağır ve yorucu olduğunu söyleyen Akyüz durumu şöyle özetledi.

Hastalarımız ve aileleri birçok zorlukla mücadele ediyorlar, vücutlarını saran yaralar çektikleri acılar yetmez gibi malesef insanlar yüzündende hayatları dahada zorlaşmaktadır.

Toplum malesef hastalarımızı dışlamakta onlara bulaşıcı gözle yaklaşmaktadır.

Biz hastalığa öyle yada böyle alıştık çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor ve bizler çaresizce izliyoruz diyen akyüz insanların yaklaşımları bizler için adeta 2. bir hastalık haline geldi.

Suçsuz günahsız bir çocuk düşünün hasta olmak onun tercihi değildi olamazdıda, kim hasta olarak dünyaya gelmek isterki, kimse istemez lütfen hastalarımızdan kaçmasınlar, onları itip dışlamasınlar, kendilerini bir nebze olsun onlar ve ailelerinin yerine koysunlar.

Bizler en ufak bir yara yada kesikte bile canı yanıyoken küçücük bedenlerin nekadar büyük acılarla mücadele ettiklerini anlasınlar onlardan kaçmasınlar el uzatsınlar kelebek hastalarınada toplumda bir yer açsınlar dedi.

Kurucusu olduğu Debra derneğinin bu mücadeleyi sonuna kadar sürdüreceğini belirten akyüz kelebek hastaları toplumca bilinir hale gelene kadar çalışmalarına aralıksız devam edeceklerini söyledi.                       




Tags: kelebek çocuklar, kelebek hastalığı, epidermolysis bullosa, epidermolizis bülloza, debra türkiye

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01