Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

KELEBEK HASTALIĞI HAYATLARINI ÇALIYOR

http://www.haberler.com/kelebek-hastaligi-hayatlarini-caliyor-9278298-haberi/ 

 

Kelebek Hastalığı Hayatlarını Çalıyor

Malatya'nın Doğanşehir ilçesinde iki kız kardeş, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa hastalığıyla mücadele ediyor.

 
 
 
Kelebek Hastalığı Hayatlarını Çalıyor

EMRAH GÖKMEN - Malatya'nın Doğanşehir ilçesinde iki kız kardeş, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa hastalığıyla mücadele ediyor.

Elmalı Mahallesi'nde tek katlı bir evde anne ve babasıyla yaşayan 19 yaşındaki Sevilay ile 13 yaşındaki Nurgül Demirtaş, vücutlarında açık yaralar oluşturan hastalık nedeniyle yaşıtları gibi gezmek dolaşmak bir yana, yanlarında biri olmadan dışarı bile çıkamıyor.

Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise 400 kişide görülen deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü Demirtaş kardeşler, hem psikolojik hem de fiziksel olarak acı veren rahatsızlıkları yüzünden zorlu bir yaşamın yükünü omuzluyor.

Doğduğundan beri hayatını adeta elinden alan kelebek hastalığıyla mücadele eden Sevilay Demirtaş, AA muhabirine yaptığı açıklamada, bedensel durumunun ruhuna da yansıdığını söyledi.

Normal, sağlıklı insanlar gibi dışarı çıkamadıklarını, kazara birilerinin kendilerine çarpmaları durumunda yara aldıklarını anlatan Demirtaş, rahatsızlıkları nedeniyle insanların yaklaşımlarının da zaman zaman kendilerini üzdüğünü belirtti.

Bazı insanların bulaşıcı sandıkları hastalıkları nedeniyle dışarı çıktıklarında kendilerine tepki gösterdiğini dile getiren Demirtaş, "Bu hastalık bulaşıcı değil. Her gördüğünüz yerde de 'Aman çocuğumu şuraya, buraya çekeyim' demeyin. Bulaşıcı değil ama bizi görünce çocuklarını kaçırıyorlar. İnsanlar algılayamıyor bizim durumumuzu. Yürüyebilsem bile kalabalığa giremiyorum." diye konuştu.

"Hayatım kelebek hastalığından ibaret"

Demirtaş, hastalığının en büyük hayali öğretmenliğe de elinden aldığını, ilkokuldan sonra eğitimine devam edemediğini söyledi.

Okula gitmeyi çok istediğini vurgulayan Demirtaş, şunları dile getirdi:

"Hastalık yüzünden gün içinde genellikle evde tek başıma duruyorum. Resim çizmeyi, müzik dinlemeyi seviyorum. Kendimi onlarla avutmak istiyorum ama gene de olmuyor. Gezmeyi seviyorum ama çıkamıyorum. En büyük hayalim okumak, meslek sahibi olmaktı. Arkadaşlarımı şimdi görüyorum, canım sıkılıyor. Ben de onlar gibi olmak isterdim. Hayallerim vardı benim de. En büyük hayalim iyileşmek ve okumaktı ama maalesef hayatım kelebek hastalığından ibaret."

"Canım acıyor hep"

Ablası gibi kendisi de kelebek hastası olan 5. sınıf öğrencisi Nurgül Demirtaş da rahatsızlıkları nedeniyle yaşadığı acıları gözyaşları içerisinde anlattı.

Hastalığı yüzünden okula tek başına gidip gelemediğini, her gün anne babasının kendisini okula götürdüğünü belirten Demirtaş, bazı arkadaşlarının hastalığı yüzünden kendisinden çekindiğini, bu durumun da kendisini çok üzdüğünü söyledi.

Her şeye rağmen okuyup öğretmen olmak istediğini dile getiren Demirtaş, okulun ardından eve gelince genellikle kader birliği yaptığı ablasıyla vakit geçirdiğini söyledi.

Vücudundaki açık yaraların hem bedensel hem de psikolojik acılar verdiğini ifade eden Demirtaş, "Canım acıyor hep, her yanım kanıyor." diyerek gözyaşı döktü.

Çaresiz anne de çocuklarıyla acı çekiyor

Çaresiz anne Münire Demirtaş da ağlayarak yaşadıklarını anlattı.

Ailesinde böyle bir hastalık olmadığını belirten Demirtaş, doğumlarından beri kendisini çocuklarına adadığını söyledi. Yıllardır hem kendilerinin hem de çocuklarının çok acılar çektiğini ifade eden Demirtaş, çocuklarının şifa bulması için doktor doktor, il il gezdiklerini kaydetti.

Büyük kızı Sevilay'ın rahatsızlığının küçük kızına göre daha ağır olduğunu aktaran Demirtaş, şunları kaydetti:

"Onlar acı çekince çok üzülüyorum. Kızlarım çok yıpranıyorlar, acı çekiyorlar. Sevilay ilkokul 5'e kadar gidebildi. Az ilerdeki amcasının evine gitse yolda yorulup, bayılıyor. Ayakları yürütmüyor kendisini. Gezmek istiyor Sevilay, dolaşmak istiyor ama yapamıyor. Kuzenleri bunun yanına geliyor, kızım gidemiyor. Hep bana 'sıkıldım anne.' diyor. Her birinin bakımı 2,5 saat sürüyor. Her gün kıyafetleri değişiyor."

Kızları için 3 yıl önce yara örtüsü kullanmaya başladıklarını ve bunun evlatlarına iyi geldiğini anlatan Demirtaş, örtünün devlet tarafından karşılandığını söyledi.

Son dönemde farklı bir marka yara örtüsü gönderildiğini anlatan Demirtaş, bunun kızlarının yaralarına iyi gelmediğini, acılarının artırdığını ifade etti.

Yetkililerden bu konuda kendilerine destek isteyen Demirtaş, "Şu anda çok zorluk yaşıyorum. Sayın Cumhurbaşkanımızdan, Başbakanımızdan, Sağlık Bakanımızdan bu konuda bize yardımcı olmalarını istiyorum. Başka bir şey istemiyorum. Çocuklarımın sadece acılarını önlesinler." diye konuştu.

 
 
 

Tags: kelebek çocuklar, kelebek hastalığı, epidermolysis bullosa, epidermolizis bülloza,

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01