Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

Star Gazetesi Debra Türkiye Kelebek Hastalığı Röpotajı Mutlaka Okuyun

STAR GAZETESİ RÖPÖRTAJI TAMAMIDIR.

MUTLAKA OKUYUNUZ....

Kelebek Çocukları Derneği (DEBRA)’nin kuruluş amacı ve hikayesi nedir? (Sizin bu dernekle bağınız nasıl oluştu)
Kelebek hastası çocuklar, yaşamlarını normal sağlıklı insanlar gibi sürdüremiyor. Çocuklar neler yaşıyor bu hastalıkla?
Tedavi edilmediği takdirde ölümcül bir hastalık mı?
Türkiye’de bu hastalıktan muzdarip kaç kişi var? Bunlardan kaçı derneğinize üye?
İnternetteki bireysel yardım kampanyaları ile ilgili ne düşünüy
orsunuz?
Hastaların kullandığı medikal kremi Sağlık Bakanlığı karşılıyor mu?
Krem dışında iyi gelen bir şey var mı?
Sağlık Bakanlığı’ndan en büyük talebiniz nedir?
Dernek olarak çocuklara ve ebeveynlere psikolojik destek veriyor musunuz?
Sizin eklemek istediğiniz başka bir şey var mı?

DEBRA 1935 yılında amerikada kelebek hastaları ve yakınları tarafından kurulmuştur şuan itibariyle altmış (60) üye ülkesi bulunmaktadır Debra türkiyede bunlardan birtanesidir.Debra tüm dünyada hastalığı ve tedavisini araştırmak için toplamış olduğu bağışlarla çeşitli üniversitelerde arge çalışmaları yaptırmaktadır.Debra türkiye ülkemizde yaşayan kelebek hastalarının yaşamış oldukları toplumsal ve sağlık alanındaki sorunlar neticesinde 2015 mayıs ayında Adem Akyüz tarafından ankarada kurulmuştur.Adem Akyüz bir evladını 2008 yılında bu hastalıktan kaybetmiştir bir evladı ise halen bu hastalıkla mücadele etmektedir Debra ilk kuruluş tarihinde debder ismiyle kurulmuş yine 2015 kasım ayında Debra international üyelik başvurusu kabul edilerek Debra türkiye temsilciliğini almıştır halen Debra international türkiye temsilcisidir.Dernek yönetim kur bşk Adem Akyüz’dür.
Kelebek hastalığının şuan itibariyle dünya genelinde herhangi bir tedavisi maalesef yoktur kelebek hastalarının tek çaresi var oda hergün düzenli olarak pansuman olmaktır onlar için pansuman olmak adeta sağlıklı insanların kıyafet değiştirmeleri gibidir anne baba için ise adeta psikolojik bir travnmadır hergün çocuğunuza istemeden de olsa acı çektiriyorsunuz normal insanların bir çoğu iğne vurulmaktan korkarken anne babalar hergün ellerinde enjektör ucu(iğne) ve makas yardımı ile çocuklarının küçücük bedenlerinde oluşan su toplamalarını yada yaradan kaynaklı ölü deri olarak tabir ettiğimiz deri parçalarını kesmektedir pansuman olacağını anlayan küçücük bedenler çektikleri acıdan dolayı her pansumanda hem ailelerine hemde kendilerine adeta farklı travmalar yaşatmaktadır.Normal sağlıklı insanların yapabildiği basit görülen birçok faaliyeti maalesef kelebek hastaları yapamamaktadır bunlara örnek vermek gerekirse bir pet şişenin kapağını dahi açamazlar çocukluklarını yaşayamaz salıncak kaydırak vb gibi çocuklukla bağdaşan oyuncakları sadece uzaktan izlemekle yetinmektedirler hastalığın ağırlığından dolayı salıncak kaydırak bile onların vücutlarında derin yaralar açabilmektedir katı beslenmeleri adeta imkansızdır hastalık ağız için yemek borusu yutakta dahil görüldüğünden yedikleri katı besinler bile hastalara zarar vermektedir bu nedenle genelde öğütülmüş ve sıvı gıdalar tercih edilmektedir.Örnek olarak ekmek arası köfte yemeği en büyük hayali olarak gören hastalarımız var.Hastalarımız görsel olarak vücut deformasyonu(EL,AYAK,PARMAK BİRLEŞMELERİ VÜCUTTA AĞIRLIKLI YARALAR)nedeniyle toplum tarafından dışlanılmakta bazen otobüs,dolmuş ve hatta sinema salonuna dahi alınmamaktadır.

Az öncede bahsetmiş olduğum gibi henüz bu hastalığa dahir kanıtlanmış kesin bir tedavi yoktur yine dediğimiz gibi tek çare hastaların düzenli bir şekilde usulüne uygun olarak steril ortamda hergün pansuman olmaları gerekmektedir doğru bakımla hastalarımız altmış(60) yaşına kadar yaşayabilmektedir ama maalesef birçok hastamız gerek maddi gerekse devlet imkanlarının kısıtlı olmasından ötürü yeterince doğru düzenli bir şekilde pansuman olamamaktadır.Buna ilaveten ailelerinde bilinçsiz olmaları buna büyük ölçüde engel olmaktadır ayrıca hastalarımızın cilt kanserine yakalanma riski oldukça yüksektir bu nedenle de istinaslar hariç hayat süreleri maalesef düşüktür ve genç yaşlarda hayatlarını kaybetmektedirler buna yine sağlık alanındaki eksiklerde büyük ölçüde hizmet etmektedir.

Hastalık hafif orta ağır olarak üç farklı tipten oluşmaktadır dünyadaki istatistiklere göre tip ayrımı yapılmaksızın 170 bin doğumda 1 görülmektedir türkiye de ise ağır durumda olan hasta sayısı bakanlığın ve bizim kayıtlarımıza göre 430 civarındadır hafif olan türlerinin ise tespiti maalesef kolay değildir bunun sebebi ise hafif olan hastaların bir çoğu hayatlarını normal insanlar gibi sürdürmekte bazen doktora dahi gitmemektedir orta dereceli olanlar ise genelde hayatlarını ilk 2 yıl içerisinde kaybetmektedirler tüm bunları göz önünde bulundurduğumuzda türkiye de tip gözetmeksizin 5 bin civarında hasta olduğunu tahmin etmekteyiz derneğimiz de şuan itibariyle 300 ağır hasta kayıtlıdır kayıtdışı olan tüm hastalarlada ayrım yapılmaksızın iletişimimiz bulunmakta onlarında hertürlü sorunları derneğimizce çözülmeye çalışılmaktadır.

İnternet ortamında çeşitli zamanlarda gerek bireysel gerekse medyatik kişilerce çeşitli kampanyalar düzenlenmektedir bu kampanyaları önemsediğimiz kadar birçok konuda da hastalarımızın maduriyetlerinin suiistimal aracı olarak kullanıldığını görmekteyiz gerçek manada yardım etmeye çalışan bu tarz kampanyalar düzenleyen ve derneğimize ulaşan birçok gönüllümüz ve bağışçımız olmuştur dernek olarak kendilerine herzaman teşekkür etmiş ve bizlerin yanında oldukları için mutlu olduğumuzu belirtmişizdir gerek hastalarımıza gerekse destekçilerimize herzaman şunu söyledik bizim hastalığımız maalesef genetik ve kalıcı tedavisi olmayan bir hastalıktır bireysel yardımlar elbette çok önemlidir fakat devletin konuya sahip çıkarak sürekli hastalarımızın ihtiyaçlarının garanti altına alınmasıda büyük önem arzetmektedir kendi deneyimlerimce Avrupa ülkelerinin birçoğunda sosyal devlet olarak gerek hastalarımızın gerekse ailelerinin sosyal ve ekonomik anlamda tüm ihtiyaçları düşünülmüş bunlarda devletlerce yasalarla garanti altına alınmıştır.Devletin sahip çıkması ve hastalarımızın tüm ihtiyaçlarını karşılaması bakanlığında şuan itibariyle rahatsızlık duyduğu tüm suistimalleride ortadan kaldıracaktır ben Adem Akyüz olarak hastalarımızın en mahrem en travmatik görüntülerinin sosyal medyada yada başkaca yerlerde acıtasyon malzemesi olarak kullanılmasına karşıyım şuan kendi çocuğumu 8 yaşındaki abisinin gözü önünde pansuman yapamıyorum hastalık kötü bir hastalık hatta dünyanın en kötü hastalığı insan psikolojisini derinden etkileyen yıkıcı bir hastalık bu anlamda gerek hastalarımızın gerekse ailelerinin bu bilinçle bu sorumlulukla hareket etmeleri gerekmektedir olayın başka bir boyutu ise internet üzerinde yapılan kampanyalar gerek türk milletini gerek türkiye cumhuriyetini dışarıda hastasına insanına sahip çıkmayan bir görüntü sergilemesine neden olmaktadır oysaki bu kampanyalar devletin hastalara olan ilgisini arttırabilmek için yapılsa ve hastalarımızın geleceklerinin devletimiz tarafından garanti altına alınması istense daha net ve kesin sonuç elde edilebilecek ayrıca hastalarımız için büyük fayda sağlayacaktır.

2014 yılına kadar epidermolizis bülloza hastalığı sut tebliğine dahi alınmamıştı ve bu sebeple ben dahil birçok aile tüm yara bakım ürünlerini kendi cebimizden karşılamaktaydık 2014 yılı sonunda bu durumun değişmesi açısından kişisel olarak büyük bir mücadele içerisine girdim ve 2014 yılı sonunda epidermolizis bülloza hastalığının sut tebliğine dahil edilmesi için dönemin başbakanı sayın R.Tayyip ERDOĞAN ve çalışma sosyal güvenlik bakanı Faruk Çelik beyfendiye ulaştım ulaşmam neticesinde hastalığımızın sut tebliğine alınması kararlaştırıldı.2015 şubat ayında epidermolizis bülloza hastalığı sut tebliğine resmi olarak girdi buna göre evde sağlık hizmeti birimlerince hastalarımız tüm yara bakım hizmetlerini kendilerine en yakın hastanelerden alabileceklerdi bu tarihten sonra sahadaki gerek hastaneler olsun gerekse evde bakım hizmeti birimleri olsun konuya çok yabancıydı mayıs ayında derneğin resmi kuruluşunu yapktıktan sonra uzun bir süre saha bilgilendirme çalışmaları yürüttük şuan itibariyle 2015 yılında 6 milyon 2016 yılında ise 9 milyon tl bakanlıkça hastalarımızın yara bakımına harcanmıştır bu harcama içerisinde krem bulunmamaktadır.Bu paralar yara örtüleri için kullanılmıştır hastalarımız krem ihtiyaçlarını eczaneden katkı payı ödeyerek devletin vermiş olduğu kremlerle karşılamaktadır bunun dışında hastalarımıza iyi gelen kremler vardır bunlarda ruhsatları sebebiyle devlet tarafından karşılanmamaktadır bahsi geçen kremler ya kozmetik yada biosidal sınıfında olduğundan karşılanması mümkünde değildir bu sebeple ya kendi ceplerinden almakta yada bağışçılarımız tarafından temin edilerek hastalarımıza ulaştırılmaktadır yine bunun dışında kıyafet,mama çocuk bezi pansuman örtüsü gibi temel ihtiyaçları kendileri tarafından yada yine bağışçılarımız tarafından karşılanmaktadır.

Krem dışında en önemli hayati öneme sahip yara örtüleri gelmektedir bunlardan bahsetmiş olduğumuz gibi sağlık bakanlığınca karşılanmaktadır fakat mevzuatta herhangi bir eksiklik olmamasına rağmen bazı bölgelerde yine birçok hastamız yara örtüsü alamamaktadır bazen tuvalet kağıdıyla bazense bir annenin eksimiş eteğinin kaynar suda kaynatılarak yara örtüsü olarak kullanıldığının söylemekten utanç duysakta bu bir gerçektir konu ile ilgili bakanlıkça birçok toplantı gerçekleştirmemize rağmen yine lokal olarak bir çok bölgede bazen bir doktorun kişisel engellemeleri bazen ise hastane yönetimlerinin konuya ilgisizliğinden ötürü sorunlar devam etmektedir.

Bakanlıktan gerek toplumsal gerekse sağlık alanında birçok talebimiz oldu bunlardan bazıları doktorların konu hakkında bilinçlenmesi ve sorumluluk almalarını sağlayacak adımlar atılması bunun dışında toplum tarafından hastalık bilinmediği için hastalarımızın yaşamış oldukları toplumsal sorunların minimize edilmesi gerekmektedir bu bağlamda bir kamu spotu yada kısa film çekilmesini istedik bu konuda biz kendilerine her anlamda destek vermeye hazır olduğumuzu da ilettik yine gerek suiistimallerin önüne geçilmesi gerekse hastalarımızın yaşam koşullarının iyileştirilmesi için bakanlığın tüm yara bakım hizmetlerini eksiksiz olarak ayrım yapmaksızın tüm hastalarımıza ulaştırması gerekmektedir ve yine eğitim rehabilitasyon ve sağlık alanında diğer bakanlıklarla iş birliği içerisinde hem hastalarımızın hemde ailelerinin üzerindeki gerek psikolojik gerek ekonomik gerekse sosyolojik yükü almaları gerekmektedir.Buna örnek vermek gerekirse bu hastalıkla dünyaya gelen bir çocuğunuz var çok kötü bir hastalık ve siz çocuğunuzun istesenizde istemesenizde doktoru hemşiresi sağlık çalışanı olmak zorunda bırakılıyorsunuz ve size bunun yanında ne psikolojik bir destek veriliyor ne maddi olanaklar sağlanıyor siz o dakikadan itibaren yalnız bırakılıyorsunuz.

Debra olarak gerek yeni doğumlarda gerekse mevcut hasta ve ailelerine hem psikolojik hem sosyolojik olarak destek vermekteyiz tiyatro gezi piknik yemekli kaynaşma toplantıları bilinçlendirme toplantıları konser defile gibi birçok etkinlik düzenlemekte ve hastalarımızı hayata yaşama dahil etmeye çalışmaktayız buna dahir birçok projemiz bulunmaktadır ayrıca acil kreme yada yara örtüsüne veya da sağlık alanında rehberliğe ihtiyaç duyan tüm hastalarımıza destek vermekteyiz bunun dışında özel okullar üniversiteler ve birçok kolejle konferans seminer kermes gibi etkinlikler düzenleyerek hastalığa ve hastalarımızın yaşam koşullarının zorluğuna dikkat çekmekteyiz hastalığımızın bulaşıcı olmadığını hastalarımızdan normal insanlara zarar gelmeyeceğini aksine normal insanlardan onlara istemeden de zarar gelebileceğini onlara anlatmaktayız son olarak herkese kelebek hastaları ve ailelerinin yaşamış oldukları zor hayatları ve acıları empati kurarak anlamalarını istiyorum buradan tüm devlet kurumlarınıda ve brokratlarada ya senin çocuğun olsaydı ne yapardın diye seslenmek istiyorum saygılarımla ADEM AYKYÜZ DEBRA YÖNETİM KURL BŞK.

Bu arada 25-31 ekim dünya kelebek hastaları farkındalık haftasıdır bununda bilinmesi gerekmektedir bu anlamda sizlerden de destek bekliyoruz.

Tags: EB, kelebek çocuklar, kelebek hastalığı, epidermolysis bullosa, epidermolizis bülloza, deri hastalıkları, kelebek çocuklar derneği, bağış, debra türkiye Epidermolozis Bülloza Nedir? Kelebek Çocuk Hastalığı Belirtileri Adem Akyüz EB NEDİR kelebek hastalığı derneği,

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01