Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

BİZ OLSAYDIK NE YAPARDIK? Kelebek Hastalığı Adem Akyüz Röportaj

BİZ OLSAYDIK NE YAPARDIK?   Canan Öner Erol'un röportajı için tıklayınız...

BİR ÇOCUK EGE… BİR BABA ADEM AKYÜZ…  VE KELEBEK ÇOCUKLARIN YAŞAM SAVAŞINDA ONLARA IŞIK OLAN DEBRA TÜRKİYE… BİZ OLSAYDIK NE YAPARDIK?  

Bu hafta ki röportajım Kelebek çocuklar ile ilgili  sivil toplum örgütleri ,hastalık ve yaşananlar açısından sanırım ülkemizde yapılmış en kapsamlı  bilgilendirici röportajlardan biri oldu…Onlar hakkında ne çok şey bilmiyormuşuz…Yoksul ailelerin kestane renkli gözleriyle tüm masumiyetleriyle bu dünyadan payını bir parça acı almış,doğanın belki de çok adil davranmadıkları  çocukları onlar…Acılarıyla yaşam savaşı verirken bizlere fani dertlerimizin lüzumsuzluğuna karşı yaşam dersi de verin…Kelebek gibi kısa olsa da ömürleri onlar  hepimizin çocukları kadar şefkati,merhameti,ilgiyi,sevgiyi,sosyalleşmeyi sonuna kadar hak eden!!! Genç bir adam…Bir baba…Kendini evladı ve onun gibi doğan diğer tüm çocuklar için bir mücadeleye adamış,hayatın türlü fırtınalarıyla bir köşede oturup kaderine isyan ederek değil,sorgulayarak,araştırarak çözüm yolları üreterek dayanma gücü edinmiş, ömrünü meselesine  vakf etmiş bir insan… O merkezi ABD’DE bulunan derneğin Türkiye temsilciliğinde çalışmalarını sürdüren  Epidermolozis Bülloza yani bizlerin bildiği isimleriyle Kelebek Çocuklardan biri olan Ege’nin babası… Ege, yalnızca bu hastalıkla mücadele etmiyor üstelik… Daha başka sağlık sorunları da var… Telefonun diğer ucundan sesini duyduğum ve röportaj yaptığımız ilk andan başlayarak, onu son derece kararlı,güçlü ve meseleye sonuna kadar hakim yaklaşımıyla gözlemledim… Bir değil İki kez bu hastalıkla yolları keşmiş,psikolojisi harap olmuş,yemek yememiş,kendini uzun bir süre ailesinden etrafından soyutlamış,bebeği Annesince terk edilmiş ve Adem Akyüz bir Zümrüd-ü Anka kuşu olmuş,küllerinden yeniden doğmuş… Şimdi o bu hastalıktan muzdarip hasta ve yakınlarının umut ışığı onların yollarını ışıtan,aydınlatan ustası olmuş… Bu hafta konuğum ABD merkezli Uluslararası Debra derneğinin merkezi Ankara’da bulunan temsilciliğinin başkanı,kurucusu Adem AKYÜZ…  Adem Bey, derneğinizin kuruluş amacından bahsedelim önce DEBRA nedir? DEBRA'' 1935 yılında Amerika'da hasta yakınları tarafından kurulmuş uluslararası bir vakıftır. İsmini hastalığın en ağır tipi olan distrofik epidermolizis büllozadan almaktadır. Debra İnternational dünya genelinde hastalıkla alakalı çeşitli üniversitelerde Arge çalışmaları yürütmekte hastalığın tedavisi ile ilgili araştırmalar yapmaktadır. Şu an itibari ile 56 ülke üyesi bulunan Debra İnternational ailesi sürekli büyümekte dünyanın çeşitli bölgelerinde faaliyet göstermektedir. Topladığı bağışlarla ve yapmış olduğu etkinliklerden elde ettiği gelirle hastalığı araştıran Debra yine birçok sağlık kuruluşu ile de işbirliği yapmakta hastalıkla alakalı çalışmaları desteklemektedir. Debra Türkiye 2015 mayıs ayında Deb-Der ismi ile Ankara'da şahsım tarafından kurulmuştur, yine 2015 kasım ayında uluslararası Debra heyeti tarafından gerekli incelemeler yapılmış gerekli onay alındıktan sonra Debra Türkiye temsilciğini alarak isim değişikliği ile ismi DEBRA olmuştur. Epidermolizis Bülloza hastalığı yüzyıllardır gerek ülkemizde gerekse dünya genelinde günümüze kadar ulaşan Debra İnternational tarafından en kötü hastalık olarak nitelendirilen bir hastalıktır. Maalesef bu hastalık Türkiye'de 2014 yılına kadar kimsenin ilgisini çekmemiş ve hastaların yaşam koşulları yine bunun yanında hayati önem taşıyan gereksinimleri gerekli kurumlarca karşılanmamıştır. Hastalar kendi imkanlarıyla hayat mücadelesi vermekte ve tüm gereksinimlerini kendileri karşılamaktaydı.  Bu da bazen bir annenin eski eteğini kaynatarak ya da bir annenin tuvalet kağıdı ve peçete ile çocuğunun yaralarını kapatmaya çalışması ile karşımıza çıkmaktaydı. Orta da ciddi bir mağduriyet, bilgisizlik, bilinçsizlik ve ilgili kurumlar tarafından ilgisizlik vardı. Tarafımca bu durumun değişmesi  ayrıca hasta ve yakınları tarafından yaşanan dramatik zulmün sona ermesi gerekmekteydi.  Bu durumun değişmesi adına Debra'yı kurma kararı aldım ve 2015 mayıs 18 de kuruluşunu Ankara dernekler müdürlüğüne bildirdim. Bu yolculuk nasıl başladı DEBRA ile? 2008 yılında Epidermolizis Bülloza ( kelebek hastalığı ) tanısı ile dünyaya gelen oğlum kayra 13 gün yaşamış ve maalesef hayatını kaybetmişti. 2012 yılında bir çocuğum daha dünyaya geldi,o’da aynı kayra gibi kelebek hastasıydı ayrıca bunun dışında bir de otizm hastalığı vardı.  Ege'nin bakımları oldukça ağırdı. Gerek maddi, gerekse manevi olarak zorlanıyor ve bu anlamda ne devletten ne de ilgili kurumlardan herhangi bir destek göremiyorduk. Bunun yanında yine Türkiye'de çok acıdır ki hastalığı iyi bilen ve bizi yönlendirecek bir doktor, öğretim görevlisi yada herhangi bir sağlık çalışanı bulamıyorduk, halen de olduğunu düşünmüyoruz.  Tüm  bunlar bu olumsuzluklar beni bu yola girmeye bir bakıma mecbur bıraktı…Devlet aslında bizleri birer Anne Baba'dan ziyade çocuklarımızın Doktor'u ve sağlık çalışanı haline getiriyordu. Doğumdan itibaren düşünün ki size vücudunun her yerinde yaralar oluşan bir bebek teslim ediyorlar ve sizde buna hiç bir bilgiye sahip olmadan bakmak zorundasınız, belki siz Polis belki Aşcı belki bir öğretim görevlisi olabilirsiniz fakat çocuğunuz doğduktan sonra siz artık o çocuğun hemşiresi doktoru ve sağlık çalışanı oluyorsunuz. Bu bakımdan bir anlamda biz maalesef kendi göbeğimizi kesmek zorunda kaldık ya da buna mecbur bırakıldık...  Bu sebeplerle ben de madem bu şekilde sürecek ve bizler kendi işimizi kendimiz göreceğiz o halde tüm bu olumsuzlukları da biz değiştirmeliyiz dedim ve DEBRA yolculuğuma başladım. Çok güzel özetlediniz Adem Bey.Yani siz hasta yakınısınız ama şunu merak etmiyor da değilim açıkcası sizin Tıbbi hususlarda kapsamlı yanıt verebilecek ya da bu çocuklara destek verecek bir hekim desteğiniz  bir sözcünüz var mı? Bu anlamda az öncede belirttiğim gibi maalesef halen bu hastalığı ciddi manada bizlerden yani Ailelerden daha iyi bilen ve tanıyan hekim var diyebilmemiz neredeyse imkansız, fakat bu anlamda Debra olarak ciddi çalışmalarımız bulunmaktadır. Ben çok araştırma yaparım. Bir çok Debra üyesi ülkelere ziyarette bulundum yine EB Hause ( Kelebek Hastaları Hastanesi Avusturia ) ziyaretim oldu. Bunun dışında EB CLİNET ( uluslararası Dermatolog ve Debra Başkanlarının bilgi paylaşımında bulunduğu bir havuz )  üyesiyim.  Tarafıma ulaşan tüm bilgileri geldiği gibi tecrübe sahibi olmaları açısından Türkiye'de birkaç hekime göndermekteyim. Amaç :Hastalık hakkında bilgilenmeleri ve en azından şu hekim var iyi bilen diyebileceğimiz hekimlerin olması. Hacettepe Üniversitesinden  Dermatolog. Prof .Dr Sibel ERSOY derneğimiz danışmanı ve hastalıkla alakalı sözcüsüdür.  Adem Bey ,Kelebek Hastalığı yani Epidermolozis Bülloza bizlerin son yıllarda haberdar olduğu bir hastalık.Yani çoğumuz bu hastalıktan muzdarip çocuklarla aslında çok yeni tanıştık. Nedir bu kelebek hastalığı? Kelebek hastalığı genetik bir tür deri hastalığıdır. Deri katları arasındaki Protein (Vücut bağ dokusunu oluşturan kol 7A  ) eksikliğinden kaynaklanmaktadır. Doğumdan itibaren görülmektedir, sonradan edinilen bir hastalık değildir. Çarpma, sürtünme ya da en ufak bir travma da dahi ciddi yaralanmalara sebep olmaktadır. İç organlar, mukoza, gözler, yutak dahil vücudun tamamında görülmektedir.   Akraba evliliği mi sebep tüm sorunlara ve bu karmaşaya? Hastalık akraba evliliğinde tetikleyici olsa da ayrı ırklar arasında dahi görülebilmektedir. Dünyada görülme sıklığı 170000/1 dir. Türkiye'de ise kayıtlara girmiş bugün itibari ile 525 hasta bulunmaktadır, fakat bunun dışında halen kayıt altına alınamamış birçok hasta mevcuttur. Hastalık 3 tipten oluşmaktadır bu tipler ise Simplex hafif Junkcional orta Distrofik ağır  tiplerdir, hafif tipte olan hastaların sağlıklı insanlar gibi hayatlarını  sürdürmelerinde hiçbir engel yoktur genelde el ayak ve eklem yerlerinde hafif olarak hastalık seyretmekte bazen bu hastalar doktora dahi gitmemektedirler, bu da bu hastaların takibini ve kayıt altına alınmalarını zorlaştırmaktadır.  Kelebek hastaları sağlıklı insanların çok basitçe yapabildiği gündelik işleri bile yapamazlar… Mesela ? Buna örnek verecek olursak bir su şişesini dahi açamazlar. Yine kelebek hastaları hastalık yemek borularını etkilediğinden katı yiyemezler genelde ya sıvı ya da püre haline getirilmiş yiyecekler tüketirler, ekmek arası yemek isteyen ve bunu hayatlarınca gerçekleştiremeyen hastalarımız mevcuttur. Hastaların cilt kanserine yakalanma riskleri oldukça yüksektir. Şifası olmayan bir dert ile mi karşı karşıya kalıyor Aileler bu durumda doğmuş olan çocukları olduğunda? Maalesef… Şu an itibari ile sizinde dediğiniz gibi aileler şifası olmayan bir dertle karşılaşıyor, aslında bu cümle sizlere ve bu durumla karşılaşan ya da karşılaşacak olan ailelere ürkütücü gelse de üzülerek bundan daha beterleri  var diyorum… Nedir daha beteri Adem bey?Yani şifasız olan dertten bile dediniz de… Evet Canan Hanım…  Toplum, insanlar ve bürokrasi …Sizin için hastalıktan başka bir hastalık haline geliyor desem yanlış ifade etmiş olmam. Aileler hastalığa bir müddet sonra istemese de alışıyor ve hastalıkla yaşamak onlar için normal bir hal alıyor. Fakat diğer hastalık olan toplum baskısı ve dışlanma süreci çocuk dünyaya gelir gelmez aileler için adeta bir kabus haline geliyor, düşünün bu hastalıkla bir çocuğunuz dünyaya geliyor ve bir anda size hiçbir Pisikolojik  destek sağlanmadan hastalığa alışmanız ve onu sahiplenmeniz isteniyor, ne maddi ne de manevi destek almadan siz mücadele içersine giriyorsunuz ve biran da bunlar yetmez gibi etrafınızdaki insanlar sizden uzaklaşıyor, kimse size misafirliğe gelmiyor ya da sizi misafir olarak kabul etmiyor, sokakta gören insanlar adeta Cüzzamlı birini görmüşçesine sizden kaçıyor, okula alınmıyor ,doktor muayene etmek istemiyor. Okula alınanlar ya velilerce ya da arkadaşlarınca istenmiyor ve dışlanıyor, artık aileler hastalığı bu zulüm karşısında inanın unutuyor… Anlıyorum sizi ve sizin her cümlenizde ben de sarsılıyorum…Bu boyutları hiç aklımıza gelmiyor oysa…Çok acımasız olabiliyoruz biz insanlar Adem bey… Evet… En  acısı ise devlet bu hastalığın yükünü ailelerden ne maddi ne de manevi olarak almıyor, çocukla birlikte Anne ve Babanın da sosyal hayatı bitiyor, bazen ise Anne  ve Baba bu sebeple boşanıyor, hasta çocuğuna ya Anne ya da Baba hayatı boyunca tek başına bakmak ve bu ağır yükü taşımak zorunda bırakılıyor.  Haklısınız maalesef çok acı. Geçtiğimiz günlerde bir araştırma okumuştum ve engelli çocukları olan aileler de babaların çok büyük bir oranının bu tür yükleri kaldıramadıkları ve eşlerini terk ettikleri ya da boşanmayı tercih ettiklerini okudum.Siz bu hastalık sürecinde ne tür zorluklarla karşılaştınız… Yaşamınız ne şekilde etkilendi? Meşakkatli bir süreç yaşamışsınızdır bir Baba olarak…. 2008 yılında bir evladım dünyaya geldi, normal doğumla dünyaya gelen Kayra'nın el ve ayak parmaklarında mercimek büyüklüğünde su toplamaları gördük ve bunun normal olmadığını anlar anlamaz hastaneye götürdük. Götürdüğümüz Hastane de hastalığı anlayan kimse yoktu ,bize yoğun bakıma alınacağını söylediler, biz ise halen ne olduğunu anlamaya çalışıyorduk … Yoğun bakıma alındıktan 3 gün geçtikten sonra sorduğumuzda halen hastalığı teşhis edemediklerini söylediler bize. Ben  evde bilgisayardan deri de su toplamaması yazdım ve hastalığı buldum…  Derhal bir çıktı alarak hastaneye koştum, yoğun bakım hemşiresine elimdekileri verdim ,o da koşarak Doktor bey Aile hastalığı bulmuş! Dedi.. . Bize görebilirsiniz fakat sadece Annesi görsün dediklerin de Annesinin yoğun bakıma girip çıkması bir oldu .Dışarı çıkar çıkmaz Annesi bayıldı, şok geçiriyordu… Neden bayıldığını ayıldıktan sonra cep telefonu ile çektiği resmi görünce  anladım. Hastalığı bilmedikleri için o kadar yanlış uygulama yapmışlardı ki çocuğun ellerinde hiç deri kalmamış ,yaralı parmağını emmeye çalışıyor, yine karın bölgesine komple Flaster bant yapıştırılmış ve kaldırıldığında tüm karın bölgesindeki derisi de bantın üzerinde kalmıştı.Ayakları açık bırakılmış, birbirine sürtmesinden dolayı ayak derileri hiç kalmamıştı diyebilirim.  Kayra 13 gün yaşadı ve hayatını kaybetti …Ben ne yemek yedim ne de ailem dahil kimseyle görüşmedim. Düşünce gücümü dahi kaybetmiştim ve kimseden de bir destek almıyordum.  Hacettepe Üniversitesin de otopsi yapmak istediler ,bir sonraki doğumda hastalığın riskini anlamamız için bu gerekli dediler. Bende o zaman yapın! dedim çıkan sonuç onları şaşırtmış ,çünkü:Bizim hasta bir çocuğumuz olması neredeyse imkansızdı .Anne karnında gen mutasyona uğramış olabilir ,risk %2 ila %3 dediler… Ve Canan Hanım, ardından 2009 yılında sağlıklı bir çocuğumuz oldu ve biz de doğru söylediklerini düşündük aradan geçen zamanda her şey normaldi ama  2012 yılında Ege dünyaya geldi ve Ege'de Kayra gibi hastaydı ve biz  ikinci bir şok geçiriyorduk.  Bu sefer hastalığı az da olsa biliyorduk  ve duruma müdahale edebilir haldeydik.  26 gün Ege yoğun bakım da yattı. Bize gelip alabilirsiniz dediklerinde Anneleri almak istemedi.  Ben gidip ısrarla aldım ve evimize getirdim. O ara özel bir şirkette çalışmaktaydım, işyerinden ücretsiz izin aldım, 1 hafta sonra Annesi  bu duruma dayanamadı …Karım Ege' yi kabullenemedi ve terk etti … Ve maalesef ben Baba olarak mücadele mi  verdim ,yavrumu bu günlere kadar getirdim.  Ara ara yine gitti geldi fakat hiç Ege ‘yi kabullenemedi ve zaman ölecek bu ?derdi … Maalesef bunu ben anlatırken zorlanıyorum ama hasta olduğu için çocuğunun ölmesini istiyordu.  Bu Hastalık Anne karnında tespit edilemiyor mu? Sonradan mı fark ediliyor her zaman?  Eğer aile daha önce böyle bir hastalıkla karşılaşılmış ise ve bu yönde  tespiti için bir çalışma yapılırsa tespiti bazı durumlarda mümkündür, renkli Ultrason'da eğer bebek de bir yara var ise bu bazen görülebilmektedir,  bir diğer yol ise Amniyosentez yöntemidir, bu yöntemde ise bebeğin 6 aylık olması gerekmektedir anne karnına girilerek bebeğin derisinden bir parça ( Biyopsi ) alınarak Laboratuar ortamında incelenmek suretiyle hastalık tespit edilebilir bu da kesin bir yöntem değildir hastalık o kadar özel bir hastalıktır ki hastaların bazı bölgelerinde Kolojen seviyesi normal seyretmektedir ayrıca 6 aylık bir çocuğu aileler aldırmak istememekte ya da 6 aylık olmuş bir bebeğe bu yöntemi denettirmemektedirler. Bunun dışında aile geçmişi olmayan bireylerde hastalığın tespiti neredeyse imkansızdır bir ihtimal dediğimiz gibi renkli Ultrason da yara görülürse şüphe edilir. Bunun dışında Gen araştırması yapılırsa bireylerde bu hastalığa neden olan gen tespit edilebilir. Sadece hafif tiplerde hastalık 6 aya kadar görülebilir bu da genelde bebek emeklemeye başladığında hasta olduğu anlaşılır hastalık hafif seyreder ve hafif tiplerde 12 yaşından sonra genelde hastalık gerilemeye başlar tamamen geçmese de normal insanların hayatlarına yakın bir hayatları olur, orta tipi aslında ağır olmasa da vücutta ağır yaralar görülür . Bu hastaların genel yaşam süresi nedir? Genelde ilk 2 yılda hayatlarını kaybederler, ağır olan hastalar ise doğru bakılırlarsa zor şartlarda da olsa 60 yaşına kadar yaşayabilir.  Bu yavrularımızın yaşam kalitesini artırmak için neler yapılabilir? Okula gidebiliyorlar mı çocuklar? Yaşam kalitelerinin artması için en temel ihtiyaçları olan yara örtüleri koşulsuz devlet kurumlarınca karşılanmalıdır. Şu an bir çok bölgede hastalarımız mevzuatta hiçbir eksik olamamasına karşı halen yara örtülerini alamamakta ve bu da yaşam koşullarını ve yaşam sürelerini direk etkilemektedir.  Aynı zaman da hastalık bilinmediği için toplumca dışlanmaya neden olduğundan bu durumun değiştirilmesi için gerek bakanlıkça  gerekse yazılı ve görsel medya tarafından hastalık düzenli Periyodlarla işlenmeli ,insanlar bu hastalığın farkına varmalıdır. Bilinmediği için hastalarımızın tüm sosyal alanlardan uzaklaştırılması ,adeta eve hatta odalarına hapsedilmeleri söz konusudur.  Odasına hapsolmuş Hastaneye ,Doktora dahi hayati bir risk olmadan gitmek istemeyen hastaların yaşam koşullarından söz etmek sizce ne kadar doğru olabilir ki?  Okula az öncede bahse ettiğim gibi ya alınmıyorlar ya da alınsalar da veliler ve öğrenciler tarafından dışlanıyorlar, sonunda evde eğitim almaya zorlanıyorlar. Bunun da çözüm olmadığını da söylemek mümkündür . Neden? Çünkü evde eğitim için eve gitmek istemeyen öğretmenlerle sıkça karşılaşmaktayız. Bir tiyatro gösterisinden de  bahsettiniz bu organizasyon ile ilgili bilgi alabilir miyim?  İstanbul'da Melek ERZİNCAN yönetmenliğinde Esa  Sanat Atölyesi'nde engelli bireylerin sahne aldığı tiyatro gösterileri düzenlenmektedir, burada bizler de hem kelebek hastalığını anlatıp, hem de ailelerin yaşam koşullarının zorluklarına değinmek istiyoruz .Bunu başarabilirsek tüm Türkiye'ye yaymak ve turneler düzenleyerek her yere ulaşmak istiyoruz. En azından 1 ya da 2 hastanın da dahil olabileceği bir oyun yazıp, bu oyunu sergilemek istiyoruz… Oyuna dahil olacak hastalarımızın sayısı oldukça az ,bu yüzden en iyi durumda olan ve bize dahil olabilecek hastalarımızla görüşmekteyiz. İnşallah  yakında bu projemizi hayata geçirecek ve hastalığı herkese anlatacağız. Hasta yakınları Debra faaliyetleri hakkında bilgi sahibi mi?  Dernekte etkin sayıda hasta yakını mevcut mu? 2015 yılına kadar Türkiye'de herhangi bir şekilde ne dernek ne de bir vakıf yoktu. Biz bu derneği kurduktan ve sesimizi duyurmaya başladıktan sonra birkaç dernek çıktı fakat onlarla bizim amaçlarımız ve hedeflerimiz hiçbir zaman uyuşmadı . Neden? Bu farklılıklar nelerdir? Çünkü : Bizler  hastalarımızın yaşamlarını ve yaşam koşullarının düşünürken onların hayattaki sosyal alanlarını ve temel ihtiyaçlarını ı düşünürken bazı medyatik kişilerce maalesef hastalarımız ve hastalık kullanılmaya başlandı…  Tabi bunu birçok bilinçli aile gördü ve kendiliğinden doğru yolu seçti fakat bunun aksine kendisine hastalığı dışında yani sağlığı dışında verilen ufak çaplı yardımlar ( telefon, tablet,laptop ) sebebi ile bu kişilere hizmet eden aileler ve hastalarda çıktı.  Oysa sağlık ve temel ihtiyaçlar her şeyden önce gelmeliydi, benim çocuğum ağır durumda fakat ben asla bugüne kadar o kötü halini paylaşmadım. İstesem paylaşır ve bir anda Türkiye'nin gündemine oturup, para toplayabilirdim. Ben bunu yapmadım yapmam da fakat bunu yapan kişiler var… Ben ne bunu ileri yaşlar da ne çocuğuma ne de kendime açıklayamam !Bizler de her ülke vatandaşı gibi bir devlet himayesi altındayız ve bu tür ihtiyaçlarımızı haklı olarak devletten beklemeli ve istemeliyiz . Bizi ve yaşadığımız zor durumu kullanmaya çalışan kötü niyetli kişilere asla kanmamalı ve onların para kazanmaları için bir araç haline gelmemeliyiz. Uygar ve sosyal bir devlet geleneğini sürdürmeli ,devletimizden bizimle alakalı değişimler yapmasını istemeliyiz. Debra İnternational zaten dünyaca bilinmekte bu hastalıkla alakalı tek söz sahibi olma özelliğini taşımaktadır. Adem bey, bu çocuklarla ilgili yardım kampanyaları  yer alıyor aslında medya da,magazin camiasında… Bu güne kadar  sanat camiası başta olmak üzere medyatik kişi ya da kişilerce hastalığımız adeta kullanıldı. Kendince yardım etmek isteyen ve bu hastaların yaşam koşullarını iyileştirmek adına maalesef bu kişiler bugüne kadar hiçbir şey yapmadılar. Ben Adem özel bir şirkette çalışıyorken sıradan bir vatandaşken dernek kurdum ve bu hastalığı ilk etapta ilk kez SGK sut kanununa götürdüm.Yine bu hastalar adına sağlık hizmetlerinin alımın da Bakanlıkla ortaklaşa Algoritma hazırladım yine hizmetteki aksaklıkları ve mevzuattaki eksiklikleri tespit ederek çözülmesi yolunda bir çok adım attım ve attırdım… Yine SGK’da birden fazla sut değişikliği yapılmasını teklif ettim kabul gördü yine bu hastaların mama ve krem ihtiyaçlarını karşılamalarında karşılarına çıkan katkı payı ya da katılım ücreti gibi paraların alınmaması için SGK’da değişiklik yaptırıp, Epidermolizis Bülloza hastalarını da bu paralardan muaf listesine sokturmayı başardım, yine şuan bakanlıkta mevcut sorunların çözümü için bilimsel komisyon kurulmasını ve bu komisyonca birçok sorunun çözülmesi adına büyük katkı sağladım. Harika işler başarmışsınız siz meselenin sosyal refah ve adalet ,sosyal devlet kısmını ve kurumsallaşmayı önemsemişsiniz…Belki de doğru olan budur…Bireysel yardımlar bir noktadan sonra tıkanır elbette… GELELİM SORUMA:   SORU 1 :HANGİ DERNEK HANGİ VAKIF HANGİ SANATÇI HANGİ MEDYATİK KİŞİ VE KİŞİLERCE BU HASTALARIN TEMEL SORUNLARI ELE ALINMIŞ YADA ÇÖZÜLMÜŞTÜR BİRTANE ÖRNEĞİ MEVCUT MUDUR ? SORU 2 : BULUNDUKLARI KONUM SEBEBİ İLE BÜROKRATLARA VE SİYASETÇİLERE ÇOK KOLAYCA ULAŞABİLEN BU KİŞİLER NEDEN BUGÜNE KADAR SORUNLARIN ÇÖZÜMÜ İLE İLGİLENMEMİŞLERDİR? SORU 3 : BU KİŞİLER ACABA BUNU ORTADAKİ MAĞDURİYET KALKARSA VAROLUŞ SEBEPLERİ DE ORTADAN KALKAR KORKUSU İLE Mİ YAPMAMIŞLARDIR ? Sorular oldukça açık ve anlaşılır niteliktedir siz de muhtemelen anladınız yani bizim bizden başka dostumuz yok diyebiliriz… Adem bey,anladığımız kadarıyla ülkemizde sayıları çok fazla değil bu çocuklarımızın.Devletimizin Sağlık Bakanlığı bu genele oranladığımız da çok az sayıda olan hastaların Medical ihtiyaçlarını karşılıyor mu? Destek ve hizmetin yeterlilik düzeyi nedir?  Medical destek dışında neye ihtiyacı var bir kelebek hastasının? Daha öncede bahsettiğim gibi 2014 yılına kadar hiçbir ihtiyaçlarını karşılamıyordu fakat 2014 ten sonra yapılan değişiklerle 2015 in ilk aylarından sonra karşılamaya başlasa da yine bugün dahi medikal ihtiyaçlarını yasalarımızda ve mevzuatta hiçbir eksik olmamasına rağmen alamayan hastalarımız var medikal ihtiyaçları dışında eğitimde sosyal hayatta yaşamın her alanında birçok ihtiyaçları var kıyafetleri sürekli kan olmakta kta… Yastık kılıf ve nevresimleri ,Akülü arabasından kullandıkları özel kremlere kadar devletin ödemediği pansuman araç ve gereçlerine ihtiyaçları bulunmaktadır. Devletin ödemediği dedim aklınız karışmasın devlet şu an sadece yara örtüsü ve birkaç krem dışında herhangi bir şey ödemiyor! Bunların dışında kalan iyi gelen kremler yatak örtüsü pansuman bezi makas ve iğneye kadar hastalarımız kendi imkanlarıyla almaktalar. Bu çocuklarımız için ‘’onların yer aldığı’’. ‘’sadece onların gönlünce   vakit geçirdikleri ,dileklerinin,merak ettiklerinin,sevdiklerinin,ilgi alanlarının olduğu moral ve motivasyon organizasyonları yapılıyor mu? Debra olarak konser, tiyatro, konferans , tanışma kaynaşma toplantıları, piknik, yürüyüş hatta defile dahi düzenlemekte hastalarımızı sosyal hayata dahil edebilmek adına ciddi bir mücadele vermekteyiz. Ayrıca 25-31 ekim dünya kelebek hastaları farkındalık haftasında etkinlikler yapmakta hastalarımızı da buna dahil etmekteyiz.  Çok teşekkür ederim Adem Bey.Meselenizi,kendinizi,amaçlarınızı ve hepsinden önemlisi bir insan ,bir baba olarak yaşadıklarınızı bizlere tüm yalınlığı ile anlattınız…Hikayenizden etkilenmemek,üzerinde düşünmemek ve en  önemlisi ne ufak tefek meselelerle çoğu zaman hayatımızı zehir ediyoruz kendimize diye düşünmemek elde değil…Sabrı ,mücadeleyi ve şükrü öğrettiniz bizlere….   Benim bu günkü kıssadan hissem bu oldu… İlginizden ötürü tüm Debra ailesi olarak teşekkürlerimizi sunuyoruz Canan Hanım… Ben teşekkür ederim… Daima bu güzel çocuklarımızın bir Anne ve bir ablaları olarak kalemim yettiğince yanınızda olma sözü veriyorum…Ocak ayı sonlarında çıkacak olan köşe yazılarımdan derlediğim kitabımın ilk baskısından kendi namıma olan bütçeyi karınca kararınca kelebek çocuklarımıza bağışlama sözü veriyorum… Son bir şey buradan bunu okuyan herkese sesleniyorum  ‘’YA SİZİN ÇOCUĞUNUZ OLSA NE YAPARDINIZ ? ‘’ diyor ,saygılarımı sunuyorum… Bu inanın kolay yanıtlanacak bir soru değil Adem bey… Yaradan size büyük bir mücadele gücü vermiş… Kim bilir belki de mücadeleci mizacınız nedeniyle acınız sizi seçmiş…Size bu uzun yolculuğunuzda tüm gönül kırgınlıklarınızın izlerini silecek güzel bir yürek ve tertemiz bir kalbi olan bir sevgi ve yol arkadaşı diliyorum… Adem Kardeşim… Teşekkür ediyorum… Görüşmek üzere… Başarılar diliyorum… Röportaj: Canan Öner Erol

#kelebekhastalığı #kelebekçocuklar #epidermolizisbülloza #kelebekhastalığıderneği #kelebekçocuklarderneği #epidermolysısbullosa #kelebekhastalığınedir

Kaynak: http://www.oncevatan.com.tr/roportaj/biz-olsaydik-ne-yapardik-h117752.html

Önce Vatan Gazetesi

Tags: kelebek çocuklar, kelebek hastalığı, epidermolysis bullosa, epidermolizis bülloza, deri hastalıkları, kelebek çocuklar derneği, debra debra turkey debra türkiye Epidermolozis Bülloza Nedir? Kelebek Çocuk Hastalığı Belirtileri Adem Akyüz EB NEDİR Epidermolysis Bullosa Tedavisi Epidermolizis BüIloza Hastalarında yara Bakım Rehberi Sağlık Bakanlığı kelebek hastalığı nasıl oluşur kelebek hastalığı kök hücre tedavisi kelebek hastalığı kremi kelebek hastalığı derneği,

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01