Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

Aile destek

Aile destek

EB Ailelerinin Sorunları

Kelebek hastalarının aileleri ise başka bir zorluk yaşarlar. Bir yandan ortalama aileler gibi geçim derdi ile uğraşırken, bir yandan da Kelebeklerinin sağlığı, pansumanı ve bunların verdiği masraflarla uğraşırlar. Bunun ek olarak zaman zaman hekimlerin olumsuz yaklaşımı, sağlık kurumlarının duyarsızlığı ile uğraşmak zorundadırlar. Özellikle Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerine dertlerini anlatmak, çözüm üretmelerini sağlamak ve sağlık sistemi içinde çözüm bulunmasını talep ederler.

Profesyonel yardım almaları gerekir. EB hastalarının günlük yara bakım (pansuman) ve diğer ihtiyaçları anne yada baba tarafından karşılanır. Kelebeklerinin açık yaraları olduğu ve aynı zamanda bağışıklık sistemleri zayıf olduğundan enfeksion kapma riskleri diğer insanlardan daha yüksektir.

Sağlık sistemindeki sorunlar, ilgisizlik, hastane yönetimlerinin duyarsızlığı nedeniyle çok sık hastaneye gitmezler. Ülkemizde henüz bu hastalığı tam anlamıyla kavramış hekimler bulunmamaktadır. Kimi yerlerde bazı hekimler tarafından EB hastalığı hala bilinmemektedir.

Böyle yerlerde hastalar için hayat bir kat daha zorlaştırmaktadır. Hekimlere karşı güvensizlik oluşturduğundan hastalar, hastaneye gitmek istemez. Kabul etmek gerekir ki çok ciddi bir durum sözkonusu değilse EB hastaları için hastaneye gitmek en son tercihtir.

Debder bu ve bunun gibi problemlerin çözülmesi yolunda gerekli çalışmaları sürdürmek amacıyla kurulmuştur. Türkiyedeki hastalar için en son teknoloji ve uluslarası bilgilerle EB hastalarına ve ailelerine yardımcı olmak istiyoruz. Türkiye'deki yetkililere, özellikle Sağlık Bakanlığı bürokrasisine, hastane yöentimlerine, hekimlere ve SGK'ya bu hastaların yaşam zorluklarını anlatarak, kamuoyunda farkındalık yaratarak EB hastalarını anlamalarını sağlamak ve yaşama daha rahat entegre olabilmeleri için gerekli çalışmaları yürütmek istiyoruz.

Birlikte sorunlarımıza çözüm getirebilir ve Kelebek çocuklarımızın daha acısız yaşamalarına yardımcı olabiliriz.

EB Aileleri ve Kelebek Çocuklarımız, yaşamda kendilerine bir yer arıyor. Gelin siz de bir el uzatın. Birlikte sesimizi duyuralım.

dEBder (0312) 244 00 94-(0534) 6027232

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01