Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

Fatma Gül, parkta oynama hayaline kavuştu

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
KONYA'da doğuştan bir tür deri hastalığı olan kelebek hastası 10 yaşındaki Fatma Gül Kızıltaş'ın, sağlık kurulu raporu olmasına rağmen, tedavi hizmeti gördüğü Beyhekim Devlet Hastanesi'nden 2 yıldır alamadığı yaralarını koruyucu tıbbi malzemeler, Kamu Hastaneler Birliği ve Beyhekim Devlet Hastanesi tarafından teslim edildi. Evde Sağlık Hizmetleri hekimlerinin yardımıyla, eldiven ile koruyucu tıbbi kıyafetlerini giyen Fatma Gül, hayal ettiği evlerinin karşısındaki parka çıkıp oynayarak hayaline kavuştu.
FATMA GÜL'ÜN TEK HAYALİ PARKTA OYNAYABİLMEK


Selçuklu İlçesi'nde Kızıltaş ailesinin tek çocuğu olan Fatma Gül Kızıltaş, doğuştan kelebek hastası. Milyonda bir görülen, tedavisi olmayan bir tür su toplayan deri hastalığı olan kelebek hastalığında, deri o derece hassas ki, ufak bir sürtünme bile su toplanmasına yol açıyor. Bu nedenle de vücudunun her yeri yara içinde olan Fatma Gül'ün, el ve ayak parmaklarının üzeri hastalığı nedeniyle deri kaplanmış olduğundan, parmakları birbirine yapışık durumda. Bugüne kadar el ve ayak parmaklarını kullanamayan Fatma Gül, yaklaşık 2 hafta önce Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi'nde yapılan ameliyatla yapışık olan el parmakları birbirinden ayrıldı. Ayak parmakları için de önümüzdeki dönemlerde ameliyat olacak.

Vücudunun her yeri yara içinde olan Fatma Gül'ün tek hayali, koruyucu tıbbi malzemeler sayesinde yaralarının kapanıp, istediği kıyafeti giyerek evlerinin penceresinden seyrettiği çocuk parkında oynayabilmekti.

FATMA GÜL'ÜN HAYALİ GERÇEKLEŞTİ

Fatma Gül'ün, aylık 1500 lira olmak üzere 1 yıllık tıbbi ihtiyaçları için ihale yapan Kamu Hastaneler Birliği yetkilileri, gereken tıbbi yara sabitleyiciler, taytlar ve eldivenleri tedarik ederek dün Fatma Gül'ün ailesine teslim etti. Evde sağlık hizmetlerini yürüten Beyhekim Devlet Hastanesi hekimleri de tıbbi malzemeleri Fatma Gül'e giydirdi.

Yaraları kapanan, el parmaklarındaki poşet eldivenden kurtulan Fatma Gül, "Bana bu malzemeleri getirenlere çok teşekkür ediyorum" dedi.

Fatma Gül, tıbbi malzemelerle yaraları sarıldıktan sonra rahatça giyebildiği eşofmanlarıyla evlerinin önünde pencereden izlediği parkta olmanın tadını çıkardı. Fatma Gül, kendisine hediye edilen oyuncak ayıcığa sarılarak 'Çok mutluyum. Herkese çok teşekkür ederim. Daha rahatlıkla hiçbir şeye sarılamıyordum" dedi. Fatma Gül ayrıca sağlık görevlilerinden ışıklı spor ayakkabı istedi. Onlar da getireceklerini belirtti.

Kızının sağlık kurulu raporunu 2 yıl önce aldıklarını ve hastaneye yetkililerine tıbbi ihtiyaçlarının karşılanması için talepte bulunmalarına rağmen bugüne kadar temin edemediklerini hatırlatan anne Şerife Kızıltaş da, 'Kızım ve biz çok mutlu olduk. Alamadığımız tıbbi malzemeleri bize getirenlere çok teşekkür ederim. Artık kızım rahat bir nefes alacak. Sokağa çıkıp oynayacak. 'dedi.

SORUŞTURMA BAŞLATILDI

Kamu Hastaneler Birliği de Fatma Gül'ün 2 yıldır niçin mağdur olduğunu araştırmak için Beyhekim Devlet Hastanesi hakkında soruşturma başlattı. Soruşturma sonunda mağduriyeti konusunda ihlal varsa da, sorumlular hakkında gerekli yasal işlemin gerçekleştirileceği belirtildi.
Hasan DÖNMEZ/KONYA, (DHA)

 

Tags: EB, DEBDER, kelebek çocuklar, kelebek hastalığı, epidermolysis bullosa, epidermolizis bülloza, deri hastalıkları, kelebek çocuklar derneği, yara bakımı ebepidermolysis bullosa yara debra debra turkey debra türkiye Fatma Gül, parkta oynama hayaline kavuştu

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01