Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

Rumeli Üniversitesi’nde “Kelebek Hastalığı Semineri

Rumeli Üniversitesi’nde “Kelebek Hastalığı” Farkındalık Semineri İstanbul Rumeli Üniversitesi öğrencileri tarafından düzenlenen Kelebek Hastalığı Farkındalık Semineri Mehmet Balcı Yerleşkesi Akın Akkan Konferans Salonunda gerçekleştirildi. 14 Aralık 2017 Perşembe 15:33 0 0 İstanbul Rumeli Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Salih Aynural, Silivri Belediye Başkanı Özcan Işıklar, Sağlık Bilimleri Yüksekokulu Müdürü Prof. Dr. Oğuz Özyaral'ın konuşması ile başlayan program Dermotoloji Uzmanı Dr. Emine Sümeyye Ünal'ın Epidermolizis Bülloza hastalığı farkındalık pansuman eğitimi, Debra Turkey Derneği Başkanı Adem Akyüz'ün sunumu ve Debra Turkey Derneği Genel Sekreteri Güllü Yavuz'un hastalığı yaşayan bir birey olarak başından geçenleri anlatmasıyla devam etti. İstanbul Rumeli Üniversitesi adına Silivri Belediye Başkanı Özcan Işıklar ve Debra Turkey Başkanı Adem Akyüz'e katılımları için plaket takdim edildi. Debra Turkey Derneği İstanbul Rumeli Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Salih Aynural'a, projeyi gerçekleştiren Sosyal Hizmetler Bölümü Öğr. Gör. Yeşim Alakurt ve Öğrencilerine plaket verdi. 


Silivri Haber Ajansı

Star Gazetesi Debra Türkiye Kelebek Hastalığı Röpotajı Mutlaka Okuyun

STAR GAZETESİ RÖPÖRTAJI TAMAMIDIR.

MUTLAKA OKUYUNUZ....

Kelebek Çocukları Derneği (DEBRA)’nin kuruluş amacı ve hikayesi nedir? (Sizin bu dernekle bağınız nasıl oluştu)
Kelebek hastası çocuklar, yaşamlarını normal sağlıklı insanlar gibi sürdüremiyor. Çocuklar neler yaşıyor bu hastalıkla?
Tedavi edilmediği takdirde ölümcül bir hastalık mı?
Türkiye’de bu hastalıktan muzdarip kaç kişi var? Bunlardan kaçı derneğinize üye?
İnternetteki bireysel yardım kampanyaları ile ilgili ne düşünüy
orsunuz?
Hastaların kullandığı medikal kremi Sağlık Bakanlığı karşılıyor mu?
Krem dışında iyi gelen bir şey var mı?
Sağlık Bakanlığı’ndan en büyük talebiniz nedir?
Dernek olarak çocuklara ve ebeveynlere psikolojik destek veriyor musunuz?
Sizin eklemek istediğiniz başka bir şey var mı?

DEBRA 1935 yılında amerikada kelebek hastaları ve yakınları tarafından kurulmuştur şuan itibariyle altmış (60) üye ülkesi bulunmaktadır Debra türkiyede bunlardan birtanesidir.Debra tüm dünyada hastalığı ve tedavisini araştırmak için toplamış olduğu bağışlarla çeşitli üniversitelerde arge çalışmaları yaptırmaktadır.Debra türkiye ülkemizde yaşayan kelebek hastalarının yaşamış oldukları toplumsal ve sağlık alanındaki sorunlar neticesinde 2015 mayıs ayında Adem Akyüz tarafından ankarada kurulmuştur.Adem Akyüz bir evladını 2008 yılında bu hastalıktan kaybetmiştir bir evladı ise halen bu hastalıkla mücadele etmektedir Debra ilk kuruluş tarihinde debder ismiyle kurulmuş yine 2015 kasım ayında Debra international üyelik başvurusu kabul edilerek Debra türkiye temsilciliğini almıştır halen Debra international türkiye temsilcisidir.Dernek yönetim kur bşk Adem Akyüz’dür.
Kelebek hastalığının şuan itibariyle dünya genelinde herhangi bir tedavisi maalesef yoktur kelebek hastalarının tek çaresi var oda hergün düzenli olarak pansuman olmaktır onlar için pansuman olmak adeta sağlıklı insanların kıyafet değiştirmeleri gibidir anne baba için ise adeta psikolojik bir travnmadır hergün çocuğunuza istemeden de olsa acı çektiriyorsunuz normal insanların bir çoğu iğne vurulmaktan korkarken anne babalar hergün ellerinde enjektör ucu(iğne) ve makas yardımı ile çocuklarının küçücük bedenlerinde oluşan su toplamalarını yada yaradan kaynaklı ölü deri olarak tabir ettiğimiz deri parçalarını kesmektedir pansuman olacağını anlayan küçücük bedenler çektikleri acıdan dolayı her pansumanda hem ailelerine hemde kendilerine adeta farklı travmalar yaşatmaktadır.Normal sağlıklı insanların yapabildiği basit görülen birçok faaliyeti maalesef kelebek hastaları yapamamaktadır bunlara örnek vermek gerekirse bir pet şişenin kapağını dahi açamazlar çocukluklarını yaşayamaz salıncak kaydırak vb gibi çocuklukla bağdaşan oyuncakları sadece uzaktan izlemekle yetinmektedirler hastalığın ağırlığından dolayı salıncak kaydırak bile onların vücutlarında derin yaralar açabilmektedir katı beslenmeleri adeta imkansızdır hastalık ağız için yemek borusu yutakta dahil görüldüğünden yedikleri katı besinler bile hastalara zarar vermektedir bu nedenle genelde öğütülmüş ve sıvı gıdalar tercih edilmektedir.Örnek olarak ekmek arası köfte yemeği en büyük hayali olarak gören hastalarımız var.Hastalarımız görsel olarak vücut deformasyonu(EL,AYAK,PARMAK BİRLEŞMELERİ VÜCUTTA AĞIRLIKLI YARALAR)nedeniyle toplum tarafından dışlanılmakta bazen otobüs,dolmuş ve hatta sinema salonuna dahi alınmamaktadır.

Az öncede bahsetmiş olduğum gibi henüz bu hastalığa dahir kanıtlanmış kesin bir tedavi yoktur yine dediğimiz gibi tek çare hastaların düzenli bir şekilde usulüne uygun olarak steril ortamda hergün pansuman olmaları gerekmektedir doğru bakımla hastalarımız altmış(60) yaşına kadar yaşayabilmektedir ama maalesef birçok hastamız gerek maddi gerekse devlet imkanlarının kısıtlı olmasından ötürü yeterince doğru düzenli bir şekilde pansuman olamamaktadır.Buna ilaveten ailelerinde bilinçsiz olmaları buna büyük ölçüde engel olmaktadır ayrıca hastalarımızın cilt kanserine yakalanma riski oldukça yüksektir bu nedenle de istinaslar hariç hayat süreleri maalesef düşüktür ve genç yaşlarda hayatlarını kaybetmektedirler buna yine sağlık alanındaki eksiklerde büyük ölçüde hizmet etmektedir.

Hastalık hafif orta ağır olarak üç farklı tipten oluşmaktadır dünyadaki istatistiklere göre tip ayrımı yapılmaksızın 170 bin doğumda 1 görülmektedir türkiye de ise ağır durumda olan hasta sayısı bakanlığın ve bizim kayıtlarımıza göre 430 civarındadır hafif olan türlerinin ise tespiti maalesef kolay değildir bunun sebebi ise hafif olan hastaların bir çoğu hayatlarını normal insanlar gibi sürdürmekte bazen doktora dahi gitmemektedir orta dereceli olanlar ise genelde hayatlarını ilk 2 yıl içerisinde kaybetmektedirler tüm bunları göz önünde bulundurduğumuzda türkiye de tip gözetmeksizin 5 bin civarında hasta olduğunu tahmin etmekteyiz derneğimiz de şuan itibariyle 300 ağır hasta kayıtlıdır kayıtdışı olan tüm hastalarlada ayrım yapılmaksızın iletişimimiz bulunmakta onlarında hertürlü sorunları derneğimizce çözülmeye çalışılmaktadır.

İnternet ortamında çeşitli zamanlarda gerek bireysel gerekse medyatik kişilerce çeşitli kampanyalar düzenlenmektedir bu kampanyaları önemsediğimiz kadar birçok konuda da hastalarımızın maduriyetlerinin suiistimal aracı olarak kullanıldığını görmekteyiz gerçek manada yardım etmeye çalışan bu tarz kampanyalar düzenleyen ve derneğimize ulaşan birçok gönüllümüz ve bağışçımız olmuştur dernek olarak kendilerine herzaman teşekkür etmiş ve bizlerin yanında oldukları için mutlu olduğumuzu belirtmişizdir gerek hastalarımıza gerekse destekçilerimize herzaman şunu söyledik bizim hastalığımız maalesef genetik ve kalıcı tedavisi olmayan bir hastalıktır bireysel yardımlar elbette çok önemlidir fakat devletin konuya sahip çıkarak sürekli hastalarımızın ihtiyaçlarının garanti altına alınmasıda büyük önem arzetmektedir kendi deneyimlerimce Avrupa ülkelerinin birçoğunda sosyal devlet olarak gerek hastalarımızın gerekse ailelerinin sosyal ve ekonomik anlamda tüm ihtiyaçları düşünülmüş bunlarda devletlerce yasalarla garanti altına alınmıştır.Devletin sahip çıkması ve hastalarımızın tüm ihtiyaçlarını karşılaması bakanlığında şuan itibariyle rahatsızlık duyduğu tüm suistimalleride ortadan kaldıracaktır ben Adem Akyüz olarak hastalarımızın en mahrem en travmatik görüntülerinin sosyal medyada yada başkaca yerlerde acıtasyon malzemesi olarak kullanılmasına karşıyım şuan kendi çocuğumu 8 yaşındaki abisinin gözü önünde pansuman yapamıyorum hastalık kötü bir hastalık hatta dünyanın en kötü hastalığı insan psikolojisini derinden etkileyen yıkıcı bir hastalık bu anlamda gerek hastalarımızın gerekse ailelerinin bu bilinçle bu sorumlulukla hareket etmeleri gerekmektedir olayın başka bir boyutu ise internet üzerinde yapılan kampanyalar gerek türk milletini gerek türkiye cumhuriyetini dışarıda hastasına insanına sahip çıkmayan bir görüntü sergilemesine neden olmaktadır oysaki bu kampanyalar devletin hastalara olan ilgisini arttırabilmek için yapılsa ve hastalarımızın geleceklerinin devletimiz tarafından garanti altına alınması istense daha net ve kesin sonuç elde edilebilecek ayrıca hastalarımız için büyük fayda sağlayacaktır.

2014 yılına kadar epidermolizis bülloza hastalığı sut tebliğine dahi alınmamıştı ve bu sebeple ben dahil birçok aile tüm yara bakım ürünlerini kendi cebimizden karşılamaktaydık 2014 yılı sonunda bu durumun değişmesi açısından kişisel olarak büyük bir mücadele içerisine girdim ve 2014 yılı sonunda epidermolizis bülloza hastalığının sut tebliğine dahil edilmesi için dönemin başbakanı sayın R.Tayyip ERDOĞAN ve çalışma sosyal güvenlik bakanı Faruk Çelik beyfendiye ulaştım ulaşmam neticesinde hastalığımızın sut tebliğine alınması kararlaştırıldı.2015 şubat ayında epidermolizis bülloza hastalığı sut tebliğine resmi olarak girdi buna göre evde sağlık hizmeti birimlerince hastalarımız tüm yara bakım hizmetlerini kendilerine en yakın hastanelerden alabileceklerdi bu tarihten sonra sahadaki gerek hastaneler olsun gerekse evde bakım hizmeti birimleri olsun konuya çok yabancıydı mayıs ayında derneğin resmi kuruluşunu yapktıktan sonra uzun bir süre saha bilgilendirme çalışmaları yürüttük şuan itibariyle 2015 yılında 6 milyon 2016 yılında ise 9 milyon tl bakanlıkça hastalarımızın yara bakımına harcanmıştır bu harcama içerisinde krem bulunmamaktadır.Bu paralar yara örtüleri için kullanılmıştır hastalarımız krem ihtiyaçlarını eczaneden katkı payı ödeyerek devletin vermiş olduğu kremlerle karşılamaktadır bunun dışında hastalarımıza iyi gelen kremler vardır bunlarda ruhsatları sebebiyle devlet tarafından karşılanmamaktadır bahsi geçen kremler ya kozmetik yada biosidal sınıfında olduğundan karşılanması mümkünde değildir bu sebeple ya kendi ceplerinden almakta yada bağışçılarımız tarafından temin edilerek hastalarımıza ulaştırılmaktadır yine bunun dışında kıyafet,mama çocuk bezi pansuman örtüsü gibi temel ihtiyaçları kendileri tarafından yada yine bağışçılarımız tarafından karşılanmaktadır.

Krem dışında en önemli hayati öneme sahip yara örtüleri gelmektedir bunlardan bahsetmiş olduğumuz gibi sağlık bakanlığınca karşılanmaktadır fakat mevzuatta herhangi bir eksiklik olmamasına rağmen bazı bölgelerde yine birçok hastamız yara örtüsü alamamaktadır bazen tuvalet kağıdıyla bazense bir annenin eksimiş eteğinin kaynar suda kaynatılarak yara örtüsü olarak kullanıldığının söylemekten utanç duysakta bu bir gerçektir konu ile ilgili bakanlıkça birçok toplantı gerçekleştirmemize rağmen yine lokal olarak bir çok bölgede bazen bir doktorun kişisel engellemeleri bazen ise hastane yönetimlerinin konuya ilgisizliğinden ötürü sorunlar devam etmektedir.

Bakanlıktan gerek toplumsal gerekse sağlık alanında birçok talebimiz oldu bunlardan bazıları doktorların konu hakkında bilinçlenmesi ve sorumluluk almalarını sağlayacak adımlar atılması bunun dışında toplum tarafından hastalık bilinmediği için hastalarımızın yaşamış oldukları toplumsal sorunların minimize edilmesi gerekmektedir bu bağlamda bir kamu spotu yada kısa film çekilmesini istedik bu konuda biz kendilerine her anlamda destek vermeye hazır olduğumuzu da ilettik yine gerek suiistimallerin önüne geçilmesi gerekse hastalarımızın yaşam koşullarının iyileştirilmesi için bakanlığın tüm yara bakım hizmetlerini eksiksiz olarak ayrım yapmaksızın tüm hastalarımıza ulaştırması gerekmektedir ve yine eğitim rehabilitasyon ve sağlık alanında diğer bakanlıklarla iş birliği içerisinde hem hastalarımızın hemde ailelerinin üzerindeki gerek psikolojik gerek ekonomik gerekse sosyolojik yükü almaları gerekmektedir.Buna örnek vermek gerekirse bu hastalıkla dünyaya gelen bir çocuğunuz var çok kötü bir hastalık ve siz çocuğunuzun istesenizde istemesenizde doktoru hemşiresi sağlık çalışanı olmak zorunda bırakılıyorsunuz ve size bunun yanında ne psikolojik bir destek veriliyor ne maddi olanaklar sağlanıyor siz o dakikadan itibaren yalnız bırakılıyorsunuz.

Debra olarak gerek yeni doğumlarda gerekse mevcut hasta ve ailelerine hem psikolojik hem sosyolojik olarak destek vermekteyiz tiyatro gezi piknik yemekli kaynaşma toplantıları bilinçlendirme toplantıları konser defile gibi birçok etkinlik düzenlemekte ve hastalarımızı hayata yaşama dahil etmeye çalışmaktayız buna dahir birçok projemiz bulunmaktadır ayrıca acil kreme yada yara örtüsüne veya da sağlık alanında rehberliğe ihtiyaç duyan tüm hastalarımıza destek vermekteyiz bunun dışında özel okullar üniversiteler ve birçok kolejle konferans seminer kermes gibi etkinlikler düzenleyerek hastalığa ve hastalarımızın yaşam koşullarının zorluğuna dikkat çekmekteyiz hastalığımızın bulaşıcı olmadığını hastalarımızdan normal insanlara zarar gelmeyeceğini aksine normal insanlardan onlara istemeden de zarar gelebileceğini onlara anlatmaktayız son olarak herkese kelebek hastaları ve ailelerinin yaşamış oldukları zor hayatları ve acıları empati kurarak anlamalarını istiyorum buradan tüm devlet kurumlarınıda ve brokratlarada ya senin çocuğun olsaydı ne yapardın diye seslenmek istiyorum saygılarımla ADEM AYKYÜZ DEBRA YÖNETİM KURL BŞK.

Bu arada 25-31 ekim dünya kelebek hastaları farkındalık haftasıdır bununda bilinmesi gerekmektedir bu anlamda sizlerden de destek bekliyoruz.

KELEBEK HASTALIĞI HAYATLARINI ÇALIYOR

http://www.haberler.com/kelebek-hastaligi-hayatlarini-caliyor-9278298-haberi/ 

 

Kelebek Hastalığı Hayatlarını Çalıyor

Malatya'nın Doğanşehir ilçesinde iki kız kardeş, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa hastalığıyla mücadele ediyor.

 
 
 
Kelebek Hastalığı Hayatlarını Çalıyor

EMRAH GÖKMEN - Malatya'nın Doğanşehir ilçesinde iki kız kardeş, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa hastalığıyla mücadele ediyor.

Elmalı Mahallesi'nde tek katlı bir evde anne ve babasıyla yaşayan 19 yaşındaki Sevilay ile 13 yaşındaki Nurgül Demirtaş, vücutlarında açık yaralar oluşturan hastalık nedeniyle yaşıtları gibi gezmek dolaşmak bir yana, yanlarında biri olmadan dışarı bile çıkamıyor.

Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise 400 kişide görülen deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü Demirtaş kardeşler, hem psikolojik hem de fiziksel olarak acı veren rahatsızlıkları yüzünden zorlu bir yaşamın yükünü omuzluyor.

Doğduğundan beri hayatını adeta elinden alan kelebek hastalığıyla mücadele eden Sevilay Demirtaş, AA muhabirine yaptığı açıklamada, bedensel durumunun ruhuna da yansıdığını söyledi.

Normal, sağlıklı insanlar gibi dışarı çıkamadıklarını, kazara birilerinin kendilerine çarpmaları durumunda yara aldıklarını anlatan Demirtaş, rahatsızlıkları nedeniyle insanların yaklaşımlarının da zaman zaman kendilerini üzdüğünü belirtti.

Bazı insanların bulaşıcı sandıkları hastalıkları nedeniyle dışarı çıktıklarında kendilerine tepki gösterdiğini dile getiren Demirtaş, "Bu hastalık bulaşıcı değil. Her gördüğünüz yerde de 'Aman çocuğumu şuraya, buraya çekeyim' demeyin. Bulaşıcı değil ama bizi görünce çocuklarını kaçırıyorlar. İnsanlar algılayamıyor bizim durumumuzu. Yürüyebilsem bile kalabalığa giremiyorum." diye konuştu.

"Hayatım kelebek hastalığından ibaret"

Demirtaş, hastalığının en büyük hayali öğretmenliğe de elinden aldığını, ilkokuldan sonra eğitimine devam edemediğini söyledi.

Okula gitmeyi çok istediğini vurgulayan Demirtaş, şunları dile getirdi:

"Hastalık yüzünden gün içinde genellikle evde tek başıma duruyorum. Resim çizmeyi, müzik dinlemeyi seviyorum. Kendimi onlarla avutmak istiyorum ama gene de olmuyor. Gezmeyi seviyorum ama çıkamıyorum. En büyük hayalim okumak, meslek sahibi olmaktı. Arkadaşlarımı şimdi görüyorum, canım sıkılıyor. Ben de onlar gibi olmak isterdim. Hayallerim vardı benim de. En büyük hayalim iyileşmek ve okumaktı ama maalesef hayatım kelebek hastalığından ibaret."

"Canım acıyor hep"

Ablası gibi kendisi de kelebek hastası olan 5. sınıf öğrencisi Nurgül Demirtaş da rahatsızlıkları nedeniyle yaşadığı acıları gözyaşları içerisinde anlattı.

Hastalığı yüzünden okula tek başına gidip gelemediğini, her gün anne babasının kendisini okula götürdüğünü belirten Demirtaş, bazı arkadaşlarının hastalığı yüzünden kendisinden çekindiğini, bu durumun da kendisini çok üzdüğünü söyledi.

Her şeye rağmen okuyup öğretmen olmak istediğini dile getiren Demirtaş, okulun ardından eve gelince genellikle kader birliği yaptığı ablasıyla vakit geçirdiğini söyledi.

Vücudundaki açık yaraların hem bedensel hem de psikolojik acılar verdiğini ifade eden Demirtaş, "Canım acıyor hep, her yanım kanıyor." diyerek gözyaşı döktü.

Çaresiz anne de çocuklarıyla acı çekiyor

Çaresiz anne Münire Demirtaş da ağlayarak yaşadıklarını anlattı.

Ailesinde böyle bir hastalık olmadığını belirten Demirtaş, doğumlarından beri kendisini çocuklarına adadığını söyledi. Yıllardır hem kendilerinin hem de çocuklarının çok acılar çektiğini ifade eden Demirtaş, çocuklarının şifa bulması için doktor doktor, il il gezdiklerini kaydetti.

Büyük kızı Sevilay'ın rahatsızlığının küçük kızına göre daha ağır olduğunu aktaran Demirtaş, şunları kaydetti:

"Onlar acı çekince çok üzülüyorum. Kızlarım çok yıpranıyorlar, acı çekiyorlar. Sevilay ilkokul 5'e kadar gidebildi. Az ilerdeki amcasının evine gitse yolda yorulup, bayılıyor. Ayakları yürütmüyor kendisini. Gezmek istiyor Sevilay, dolaşmak istiyor ama yapamıyor. Kuzenleri bunun yanına geliyor, kızım gidemiyor. Hep bana 'sıkıldım anne.' diyor. Her birinin bakımı 2,5 saat sürüyor. Her gün kıyafetleri değişiyor."

Kızları için 3 yıl önce yara örtüsü kullanmaya başladıklarını ve bunun evlatlarına iyi geldiğini anlatan Demirtaş, örtünün devlet tarafından karşılandığını söyledi.

Son dönemde farklı bir marka yara örtüsü gönderildiğini anlatan Demirtaş, bunun kızlarının yaralarına iyi gelmediğini, acılarının artırdığını ifade etti.

Yetkililerden bu konuda kendilerine destek isteyen Demirtaş, "Şu anda çok zorluk yaşıyorum. Sayın Cumhurbaşkanımızdan, Başbakanımızdan, Sağlık Bakanımızdan bu konuda bize yardımcı olmalarını istiyorum. Başka bir şey istemiyorum. Çocuklarımın sadece acılarını önlesinler." diye konuştu.

 
 
 

Sizin Hiç Kelebek Kardeşiniz Oldumu?

http://m.tercumanhaber.org/sizin-hic-kelebek-kardesiniz-oldumu/67/ 

 

SİZİN HİÇ KELEBEK KARDEŞİNİZ OLDUMU ?

 

SİZİN HİÇ KELEBEK KARDEŞİNİZ OLDUMU ?

29 Nisan 2017 15:47

Debra Epidermoliysis Yardım ve Dayanışma Derneği Başkanı Adem Akyüz Hastalığın önemini anlattı.

Epidermolysis Bullosa Halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinmektedir.

3 Ana tipten oluşmaktadır Simplex ( hafif ) junkcional ( orta ) distrofik ( ağır )

Genetik Bir tür deri hastalığı olan Eb Dünyadaki en kötü hastalık olarak anılmaktadır.

Hastalık deri katları arasındaki protein eksikliğinden kaynaklanmakta, en ufak sürtünme, darbe ve çarpma sonucu derin yaralar açılmaktadır.

Şuan itibariyle dünyada bilinen herhangibir tedavisi mevcut değildir.

Hastalık genetik olması sebebi ile kesinlikle bulaşıcı değildir ve yine hastalık doğumdan itibaren başlamaktadır, sonradan edinilen bir hastalık değildir.

Düzgün bakılması halinde hastalar 60 yaşına kadar yaşayabilmekte, düzgün ve doğru bakımı yapılmayan hastaların birçoğu malesef genç yaşta hayatlarını kaybetmekte yada yine genç yaşta cilt kanserine yakalanmaktadırlar.

Hastalık iç organlar, genital bölge, ağız içi, organlar ve mukozalar dahil tüm vücutta görülmektedir. Hastalık akraba evliliklerinde sık karşımıza çıksada ırklar arasında dahi görülebilmektedir.

Anne karnında hastalığın tespiti daha önceden aile'de bu tip bir hastalık yoksa neredeyse imkansızdır. Tüm doğum parametreleri normal seyreder.

Hastalık anne babadan aynı anda geçebildiği gibi sadece anne yada babadanda geçebilmektedir.

Türkiye'de hastalığı iyi bilen hekim sayısı neredeyse yok denebilecek kadar azdır.

2014 yılına kadar türkiye'de kelebek hastaları tüm yara bakım ihtiyaçlarını kendileri karşılamaktaydı.

2008 yılında bir evladını hastalıktan kaybeden bir evladıda kelebek hastalığı ile mücadele eden Adem Akyüz 2014 yılında başlattığı mücadele neticesinde bir çok bürokrat, siyasetçi ve kurumun ilgisini hastalığa karşı çekmeyi başardı.

2014 Yılı sonlarında giriştiği mücadelenin sonuçları çerçevesinde tüm yara bakım hizmetleri hastalara sağlık bakanlığı ve sgk tarafından verilmeye başlandı.

2015 yılında Adem Akyüz tarafından debder ismiyle kelebek hastaları için ilk kez ankarada bir dernek kuruldu.

Yine akyüz 2015 yılı sonunda 1935 yılında ilk kez amerikada bu hastalar için kurulan dünya genelinde 60 ülkede temsilciliği bulunan debra international üyesi olmayı başarmış ve Debra Türkiye temsilciliğini alarak Debra Türkiye adını almıştır.

Hastalığın sosyo ekonomik boyutunun hastalığın getirmiş olduğu semptomlardan daha ağır ve yorucu olduğunu söyleyen Akyüz durumu şöyle özetledi.

Hastalarımız ve aileleri birçok zorlukla mücadele ediyorlar, vücutlarını saran yaralar çektikleri acılar yetmez gibi malesef insanlar yüzündende hayatları dahada zorlaşmaktadır.

Toplum malesef hastalarımızı dışlamakta onlara bulaşıcı gözle yaklaşmaktadır.

Biz hastalığa öyle yada böyle alıştık çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor ve bizler çaresizce izliyoruz diyen akyüz insanların yaklaşımları bizler için adeta 2. bir hastalık haline geldi.

Suçsuz günahsız bir çocuk düşünün hasta olmak onun tercihi değildi olamazdıda, kim hasta olarak dünyaya gelmek isterki, kimse istemez lütfen hastalarımızdan kaçmasınlar, onları itip dışlamasınlar, kendilerini bir nebze olsun onlar ve ailelerinin yerine koysunlar.

Bizler en ufak bir yara yada kesikte bile canı yanıyoken küçücük bedenlerin nekadar büyük acılarla mücadele ettiklerini anlasınlar onlardan kaçmasınlar el uzatsınlar kelebek hastalarınada toplumda bir yer açsınlar dedi.

Kurucusu olduğu Debra derneğinin bu mücadeleyi sonuna kadar sürdüreceğini belirten akyüz kelebek hastaları toplumca bilinir hale gelene kadar çalışmalarına aralıksız devam edeceklerini söyledi.                       




Kelebek Hastaları Yardım Bekliyor

30 Ekim 2016 - 09:41
EPİDERMOLYSİS BULLOSA KELEBEK HASTALIĞI EPİDERMOLİZİS BÜLLOA KELEBEK ÇOCUKLAR

Kelebek Hastaları Yardım Bekliyor

 

IHA

Debra Yardım ve Dayanışma Derneği, Türkiye genelinde yaşayan 400 kadar kelebek hastasının tedavisi için yürüttüğü çalışmalar kapsamında bu hafta Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesindeki hastaları ziyaret etti.
60 ülkede temsilciliği bulunan ve 2015 yılında da Türkiye’de kurulan Debra Epidermolysis Bullosa Yardım ve Dayanışma Derneği, bu hastaları tespit edip kendilerine yardımcı olmaya çalışıyor. Türkiye genelinde ciddi çalışmaları olan dernek, il il dolaşıp tespit ettiği hastalara yardımcı olmaya çalışıyor. Derneğin Yönetim Kurulu Başkanı Adem Akyüz ve beraberindeki heyet, Doğubayazıt’a gelerek ilçedeki hastalarla bir araya geldi. 24 yaşındaki Nebahat Tanrıkulu’nu ziyaret eden dernek yöneticileri, çalışmalarının bundan sonra da artarak devam edeceğini belirtti.
Nebahat’in babası Salih Tanrıkulu ise, “Kızım 24 yaşında kelebek hastalığına yakalanmış. Yıllardır hastanelere götürüp getirdim, bir çözüm bulamadık. Yazılan ilaçlar için raporumuz olmasına rağmen tekrar yazdırıp almakta sıkıntı çekiyoruz. Yine aynı şekilde pansuman malzemelerinde de sıkıntı yaşayıp alamıyoruz” dedi.

'Kelebek' çocuklar, Vosvos'la İzmir turu attı

http://www.dha.com.tr/kelebek-cocuklar-vosvosla-izmir-turu-atti-_1313577.html  

 

 

 

 

HALK arasında 'kelebek hastalığı' olarak bilinen vücutlarının çeşitli yerlerinde kırmızı benekler oluşan 'epidermolizis bülloza' hastalığına yakalanan çocuklar, İzmir'de Alsancak Gündoğdu Meydanı'nda toplandı. İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü, Debra Türkiye, İZVOSDER ve Konak Belediyesi, eve kapanan bu çocuklar için farkındalık yaratmak amacıyla etkinlik düzenledi. Hastalarla aileleri kentte Vosvos araçlarla tur attı.
İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nde düzenlenen seminere, Halk Sağlığı İl Müdür Yardımcısı Dr. Ayşe Evrim Bölükbaşı, İZVOSDER Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, Debra Türkiye Başkanı Adem Akyüz ve Başkan Yardımcısı aynı zamanda da eşi Neslihan Akyüz, Epidermolozis bülloza hastaları ve aileleri katıldı. Türkiye'de kayıtlı yaklaşık 400 Epidermolozis bülloza hastası bulunduğu dile getiren Başkan Adem Akyüz, kendi çocuğunun da söz konusu hastalığın pençesinde olduğunu belirtti. Hastalığın bulaşıcı olmadığını söyleyen Akyüz, "Halk arasında kelebek çocuklar olarak bilinen Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) hastası çocuklara farkındalık yaratmak istiyoruz. Benim çocuğumda Epidermolozis bülloza hastası. Eşim Neslihan Akyüz'ün de çocuğu aynı hastalıkla dünyaya geldi. Hatta biz çocuklarımız sayesinde biraraya geldik. Kendi yaşadığımız sorunlar ve diğer hasta çocuklarla iletişim kurmak için bir dernek kurduk daha sonra da 56 ülkede faaliyet gösterip uluslararası bir kuruluş olan Debra adlı vakfın Türkiye temsilciliğini üstlendik. Hastalarımızın sosyal anlamda topluma entegre olmaları için çalışıyoruz. insanların arasında dolaşmalarını ve hastalarımıza bakış açısını değiştirmek istiyoruz. Hastalarımızı insanlar gördüklerinde cüzzamlı gibi davranıyorlar. Epidermolozis bülloza genetik bir cilt rahatsızlığı hiç bir şekilde bulaşıcı değil. Fakat görüntü itibariyle insanları derinden etkilediği için hastaları gördüklerinde bulaşabileceğini düşünüyorlar. İnsanların hastalarımızdan kaçması onları eve hapsediyor. Biz bunu kırmak istiyoruz. Bugün İzmir'de farkındalık yaratmak istiyoruz. Hastalarımız ve halkımıza yönelik bir seminer verip onlara zorlukları anlatmak istiyoruz. Bizim hastalarımızı gördüklerinde onun kelebek hastası olduğunu bilip ona göre davranmalarını istiyoruz. Çünkü bizler bu hastalık nedeniyle çok zor günler geçiriyoruz" dedi. Debra Türkiye Başkan Yardımcısı Neslihan Akyüz ise "İsviçre'de yaşıyorum ve benim de 3 yaşındaki kızım Epidermolozis bülloza hastası. Bu hastalığı daha önce bilmiyordum. Çocuğumda ortaya çıkınca tanıştım. Türkiye'deki hastaların durumlarının daha zor olduğunu görünce gönüllü olarak yardımcı olmak istedim" diye konuştu.

SEMİNER SONRASI VOSVOS TURU

Akyüz çifti, hasta ve yakınlarına karşılaştıkları zorluklarla nasıl mücadele edecekleri, yaralara nasıl bir tedavi yönteminin uygulanacağı ile ilgili bilgiler verdi. Daha sonra seminere katılanlara üzerinde "Sizin hiç Kelebek kardeşiniz oldu mu?" yazılı tişörtlerden dağıtıldı. Ardından da kentte 'Vosvos' turu atıldı. Etkinlik Gündoğdu Meydanı'ndaki konserle sona erdi.
Tufan HAMARAT/İZMİR, (DHA)-

 

 

 

 

 

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01