Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

'Kelebek' çocuklar, Vosvos'la İzmir turu attı

http://www.dha.com.tr/kelebek-cocuklar-vosvosla-izmir-turu-atti-_1313577.html  

 

 

 

 

HALK arasında 'kelebek hastalığı' olarak bilinen vücutlarının çeşitli yerlerinde kırmızı benekler oluşan 'epidermolizis bülloza' hastalığına yakalanan çocuklar, İzmir'de Alsancak Gündoğdu Meydanı'nda toplandı. İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü, Debra Türkiye, İZVOSDER ve Konak Belediyesi, eve kapanan bu çocuklar için farkındalık yaratmak amacıyla etkinlik düzenledi. Hastalarla aileleri kentte Vosvos araçlarla tur attı.
İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nde düzenlenen seminere, Halk Sağlığı İl Müdür Yardımcısı Dr. Ayşe Evrim Bölükbaşı, İZVOSDER Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, Debra Türkiye Başkanı Adem Akyüz ve Başkan Yardımcısı aynı zamanda da eşi Neslihan Akyüz, Epidermolozis bülloza hastaları ve aileleri katıldı. Türkiye'de kayıtlı yaklaşık 400 Epidermolozis bülloza hastası bulunduğu dile getiren Başkan Adem Akyüz, kendi çocuğunun da söz konusu hastalığın pençesinde olduğunu belirtti. Hastalığın bulaşıcı olmadığını söyleyen Akyüz, "Halk arasında kelebek çocuklar olarak bilinen Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) hastası çocuklara farkındalık yaratmak istiyoruz. Benim çocuğumda Epidermolozis bülloza hastası. Eşim Neslihan Akyüz'ün de çocuğu aynı hastalıkla dünyaya geldi. Hatta biz çocuklarımız sayesinde biraraya geldik. Kendi yaşadığımız sorunlar ve diğer hasta çocuklarla iletişim kurmak için bir dernek kurduk daha sonra da 56 ülkede faaliyet gösterip uluslararası bir kuruluş olan Debra adlı vakfın Türkiye temsilciliğini üstlendik. Hastalarımızın sosyal anlamda topluma entegre olmaları için çalışıyoruz. insanların arasında dolaşmalarını ve hastalarımıza bakış açısını değiştirmek istiyoruz. Hastalarımızı insanlar gördüklerinde cüzzamlı gibi davranıyorlar. Epidermolozis bülloza genetik bir cilt rahatsızlığı hiç bir şekilde bulaşıcı değil. Fakat görüntü itibariyle insanları derinden etkilediği için hastaları gördüklerinde bulaşabileceğini düşünüyorlar. İnsanların hastalarımızdan kaçması onları eve hapsediyor. Biz bunu kırmak istiyoruz. Bugün İzmir'de farkındalık yaratmak istiyoruz. Hastalarımız ve halkımıza yönelik bir seminer verip onlara zorlukları anlatmak istiyoruz. Bizim hastalarımızı gördüklerinde onun kelebek hastası olduğunu bilip ona göre davranmalarını istiyoruz. Çünkü bizler bu hastalık nedeniyle çok zor günler geçiriyoruz" dedi. Debra Türkiye Başkan Yardımcısı Neslihan Akyüz ise "İsviçre'de yaşıyorum ve benim de 3 yaşındaki kızım Epidermolozis bülloza hastası. Bu hastalığı daha önce bilmiyordum. Çocuğumda ortaya çıkınca tanıştım. Türkiye'deki hastaların durumlarının daha zor olduğunu görünce gönüllü olarak yardımcı olmak istedim" diye konuştu.

SEMİNER SONRASI VOSVOS TURU

Akyüz çifti, hasta ve yakınlarına karşılaştıkları zorluklarla nasıl mücadele edecekleri, yaralara nasıl bir tedavi yönteminin uygulanacağı ile ilgili bilgiler verdi. Daha sonra seminere katılanlara üzerinde "Sizin hiç Kelebek kardeşiniz oldu mu?" yazılı tişörtlerden dağıtıldı. Ardından da kentte 'Vosvos' turu atıldı. Etkinlik Gündoğdu Meydanı'ndaki konserle sona erdi.
Tufan HAMARAT/İZMİR, (DHA)-

 

 

 

 

 

Kelebek çocuklar için Gündoğdu'da buluşalım

 

http://www.hurriyet.com.tr/kelebek-cocuklar-icin-gundogduda-bulusalim-40207886 

 

 

 

 

Kelebek çocuklar için Gündoğdu'da buluşalım

 

 

TEDAVİSİ mümkün olmayan bir çeşit deri hastalığına sahip olan çocuklar için Debra Türkiye ve İZVOSDER bir araya gelerek önemli bir etkinlik hazırladı. Etkinlik, Konak Belediyesi, İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Remda İnşaat'ın da desteğiyle 28 Ağustos 2016 Pazar günü yapılacak. Kelebek hastalığına dikkat çekmek ve çocuklara güzel bir gün yaşatmak için organize edilen etkinlik, İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nün toplantı salonunda saat 15.00'te bilgilendirme ve eğitimle başlayacak. Rengarenk vosvoslardan oluşan konvoy, oturumun bitmesi ile Gündoğdu Meydanı'na geçecek. Burada kelebek çocukların gününü eğlenceli hale getirmek için uçurtmalar uçurulacak, alanda kurulacak stantlardan dağıtılacak broşür ve rozetlerle hastalık hakkında bilgi verilecek. Saat 18.00'de de müzik grubu "DİP" sahneye çıkarak meydanı dolduranlara keyifli anlar yaşatacak. Türkiye'de yaklaşık 2 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu anlatan İzmir Volkswagen Sevenler Derneği Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, "Halk arasında sevimli bir isimle anılsa da aslında kelebek hastalığı taşıyanlara oldukça zor anlar yaşatan bir hastalık. Tıbbi adı Epidermolisis Bullosa. Bir çeşit deri hastalığı. Bizim amacımız hem farkındalık yaratmak hem de İzmir'de yaşayan ve bu hastalıkla boğuşan çocuklarımıza güzel bir gün armağan etmek. Herkesi İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Gündoğdu Meydanı'na bekliyoruz" dedi. Yeşilyurt, "Kelebek hastalığı, derinin bütünlüğünü koruyamaması yüzünden en küçük travmalarda bile sonradan mikrop kaparak ya da en kötü durumlarda kanserleşerek hastanın ölümüne bile sebep olabilen bir illet. Her doğan canlı bebekte, yaklaşık yüz binde 1 olmak üzere bu hastalık görülmekte. Birçok alt formu var. Ne yazık ki küçük yaşlarda ortaya çıkıyor. Etkin bir tedavisi ise ne yazık ki yok henüz. Bazı deneysel tedaviler olmasına rağmen etkinlikleri henüz kanıtlanmış değil. Ancak bilimsel araştırmalar sonucu umut verici gelişmeler yaşanıyor " diye konuştu.

İZMİR, (DHA)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kelebek çocuklar için buluştular debra Türkiye

http://www.haber7.com/iz

"Kelebek çocuklar" için buluştular

İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğünün düzenlediği etkinlikte, bir çeşit deri hastalığı olan "kelebek" hastalığına dikkat çekildi ve etkinliğe katılan "kelebek çocuklar" eğlenceli bir gün geçirdi.

Kaynak: AA /

"Kelebek çocuklar" için kurulan Debra Derneği, Konak Belediyesi ve Remda İnşaat'ın da desteğiyle gerçekleştirilen etkinlikte, katılımcılara hastalıkla ilgili bilgilendirme yapıldı.

Ardından, "vosvos"lardan oluşan konvoy eşliğinde Gündoğdu Meydanına gelen kelebek çocuklar, uçurtma uçurdu. Burada kurulan stantlarda dağıtılan broşür ve rozetlerle hastalık hakkında bilgi verildi.

Türkiye'de yaklaşık 2 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu anlatan İzmir Volkswagen Sevenler Derneği Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, "Halk arasında sevimli bir isimle anılsa da aslında kelebek hastalığı taşıyanlara oldukça zor anlar yaşatan bir hastalık. Tıbbi adı Epidermolisis Bullosa. Bir çeşit deri hastalığı. Amacımız hem farkındalık yaratmak hem de İzmir'de yaşayan ve bu hastalıkla boğuşan çocuklarımıza güzel bir gün armağan etmek." dedi.

Yeşilyurt, yüzbinde 1 görülen hastalığın etkin bir tedavisinin bulunmadığını, hastalık için bazı deneysel tedaviler uygulandığını da sözlerine ekledi.

mir/2097997-kelebek-cocuklar-icin-bulustular