Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

Kelebek Etkisi Hürriyet Ankara Debra Türkiye

http://www.hurriyet.com.tr/kelebek-etkisi-40054125 

 

Kelebek etkisi

 
Kelebek etkisi
 

Ankara’da yaşayan kelebek hastası 3 kişinin yüzü, İstanbul Acıbadem Bilim Doğa Anadolu Lisesi öğrencilerinin ilaç yardımları ve hediyeleriyle güldü.

 

Lisenin Sosyal Sorumluluk Projeleri Başkanı Deniz Altınok, kelebek hastalığı (epidermolozis bülloza) hakkında internette okuduğu yazının ardından okulda bir sosyal sorumluluk projesi başlattı. Altınok, 6 arkadaşı öncülüğünde yürüttüğü proje kapsamında okuldaki tüm arkadaşlarının harçlıklarından biriktirdiği para ile kelebek hastaları için çeşitli hediyeler ile tedavide kullanılabilecek çok sayıda malzeme ve ilaç aldı. Daha sonra Epidermolysis Bullosa Yardım ve Dayanışma Derneği (Debra Türkiye) Başkanı Adem Akyüz ile iletişime geçen öğrenciler, öğretmenleri eşliğinde dün Ankara’ya geldi. Lise öğrencilerinin hazırladığı yardım kolileri ve oyuncak bebekler, Ankara’daki kelebek hastası 3 kişi ve ailesine verildi.

3 HASTANIN YÜZÜ GÜLDÜ

Lise öğrencilerinin yardım yaptığı hastalar arasında Ankara Hürriyet’in dün ‘Kelebek Yarası’ manşetiyle gündeme getirdiği, yara örtüsü alınamadığı için ailesi tarafından yaraları kağıt peçeteyle sarılan 29 yaşındaki Medine Töre de vardı. Diğer yardımlar ise Van depreminde evleri yıkıldıktan sonra ailesiyle birlikte Ankara’ya gelen 2.5 yaşındaki Medine Kaya ve tedavisi bulunmayan hastalıkla 36 yıldır mücadele eden Güllü Yavuz’a yapıldı. İstanbul’dan kendilerini ziyarete gelen öğrencileri karşılarında görünce heyecanlanan aileler, yardımlar için teşekkür etti. Çoraptan yapılan bez bebekleri eline alan kelebek hastalarının da yüzü güldü.

HASTALIKLA MÜCADELEDE DESTEK OLMALIYIZ

Hastalığı internette tesadüfen gördüğünü belirten lise öğrencisi Altınok, “Mutlaka bir şey yapmalıyız diye düşündüm. Acı veren bu hastalıkla mücadelede herkesin desteği olmalı” dedi. Akyüz ise, şunları söyledi:
“Çok gurur verici bir durum. Hem hastalarımızın hem de ülkemizin bu tür sosyal sorumluluk projelerine ihtiyacı var. Tüm Doğa Okulları öğrenci ve yöneticilerine kelebek hastaları ve insanlık adına teşekkür ediyorum. Umarım, kelebek hastalarının hayatını kolaylaştıracak destekler devam eder.”

Kelebek karantinasıKelebek karantinası
Doğuştan kelebek hastası olan 29 yaşındaki Medine Töre, hayatını 4 duvar arasında sürdürüyor. Töre’nin tüm vücudunu saran yaralar, maddi imkansızlıktan dolayı, aile yara örtüsü alamadığı için tuvalet peçetesi ve havlu kağıt ile sarılıyor. İki elini kaybeden ve 6 yıldır mama ile beslenen Töre, “Keşke okuyabilseydim. En çok bunu hayal ediyorum” diyor.

Medine'nin Karanlık Dünyası ve Yaşadıkları Hürriyet Ankara Debra Türkiye

Kelebek karantinası
 
 

Doğuştan kelebek hastası olan 29 yaşındaki Medine Töre, hayatını 4 duvar arasında sürdürüyor. Töre’nin tüm vücudunu saran yaralar, maddi imkansızlıktan dolayı, aile yara örtüsü alamadığı için tuvalet peçetesi ve havlu kağıt ile sarılıyor. İki elini kaybeden ve 6 yıldır mama ile beslenen Töre, “Keşke okuyabilseydim. En çok bunu hayal ediyorum” diyor.

 

Sincan'da, annesi ve 3 kardeşiyle birlikte yaşayan doğuştan epidermolizis bülloza hastası (Kelebek hastalığı) 29 yaşındaki Medine Töre, 1987 yılında Diyarbakır’ın Ergani ilçesindeki bir köyde dünyaya geldi. Doğumundan bir gün sonra vücudunda kabarıklıklar oluşan Töre’ye, götürüldüğü hastanede yanık teşhisi konuldu. Kabarıklıkların yaraya dönüşmesi üzerine Töre’nin ‘kelebek hastası’ olduğu öğrenildi. Hiçbir tedavisi bulunmayan hatalık nedeniyle vücudunun her yerinde yaralar oluşan Töre 17 yaşına geldiğinde, parmaklarının birbirine yapışması nedeniyle 2 elini de kaybetti. Ailesi tarafından tedavisi için çok sayıda şehir gezen Töre, 6 yıl önce Ankara’ya geldi. Ankara’ya geldikten sonra strese bağlı olarak yemek borusu da daralan Töre yemek yiyemez oldu. Yıllarca çektiği acılara rağmen ailesinin desteğiyle hastalığa karşı yaşam mücadelesi veren Töre’nin babası da evi terk etti.

BAKIŞLARDAN RAHATSIZ OLUYORUM

İnsanların bakışlarından rahatsız olduğu için kendini eve hapseden Medine’nin yaralarının üzeri, maddi yetersizlikten dolayı ailesi yara örtüsü alamadığı için tuvalet peçetesi ve havlu kağıdı ile sarılıyor. Annesi ve kardeşlerinin destekleriyle hayatını sürdüren Töre, yemek yiyemediği için yaklaşık 6 yıldır mama ile besleniyor. Vücudundaki yaralar ve boğazındaki ağrı nedeniyle zorlukla konuşabilen Töre, “Her yerim ağrıyor. Elbiselerim kan oluyor. İnsanların bakışlarından rahatsız oluyorum. Dışarı çıkmak, gezmek, parka gitmek istiyorum. Keşke okuyabilseydim. En çok bunu hayal ediyorum” diyor.

6 SENEDİR MAMA İLE BESLENİYOR

Her sabah kızına 1.5 saat boyunca pansuman yapıp, yaralarını peçeteyle saran anne Metiye Töre, yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Doğduğu günden bu yana götürmediğimiz yer kalmadı. Bir çaresini bulamadık. Hastalık eşime zor geldi ki bizi bırakıp gitti. Zaten zaman zaman kaçardı böyle. Sargı bezi alamadığım için yaralarını, peçeteyle sarıyorum. O da iyi olmuyor. Enfeksiyon kapıyor, iltihap oluyor. Zor durumdayız. Peçeteler yapıştığı için canı acıyor, kanıyor. Ama diğer türlü de elbiselerine yapışıyor. Keserek çıkarıyoruz üzerinden. 6 senedir bir şey yiyemiyor. Sadece mama ile besleniyor.”

BAKANLIKTAN DESTEK İSTİYORUZ

Kelebek hastası insanlar ile ailelerinin yaşadıkları sorunlara değinen Epidermolysis Bullosa Yardım ve Dayanışma Derneği (Debra Türkiye) Başkanı Adem Akyüz ise şunları söyledi: “Mevzuatta yer almasına rağmen evde bakım hizmeti veren yerlerden ilaç ve pansuman malzemesi alabilen hasta sayısı çok az. Dernek olarak bu insanlara bir şekilde yardım etmeye çalışıyoruz. Hastane yönetimleri, doktorlar ya da satan alma birimleri, pahalı olması nedeniyle bazen gerekli malzemeyi vermiyor. Sağlık Bakanlığı’ndan destek istiyoruz. Bu hastalığın çaresi yok. Öncelikle devletin bu hastalara sahip çıkmasını istiyoruz. Şu an Türkiye genelinde bize ulaşan ya da bizim ulaştığımız 270 kelebek hastası var. Bunlardan 20’si Ankara’da. Aslına dünya üzerinde hastalığın yaygın görülme istatistiklerine göre Türkiye’deki sayının bin, bin 500 olduğunu tahmin ediyoruz ama ortaya çıkamıyorlar. Dernek olarak bağışlarla hastalarımıza yardımcı olmaya çalışıyoruz. Sadece maddi değil pansuman malzemesi, kıyafet, çocuk bezi, gıda gibi yardımlarda da bulunuyoruz.

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01