Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

Epidermolizis Bülloza hastası çocuğun elleri ve ayakları eriyor

http://www.mynet.com/haber/saglik/epidermolizis-bulloza-hastasi-cocugun-elleri-ve-ayaklari-eriyor-2103258-1   

Iğdır'da doğuştan Epidermolizis Bülloza hastası olan 2 yaşındaki Muhammet Ali Çelik'in el ve ayak parmakları her gün biraz daha eriyor.

Pir Sultan Abdal Mahallesi'nde yaşayan özel bir firmada işçi olarak çalışan Ayhan Çelik ile Adile Çelik çiftinin 4 çocuğundan en küçüğü olan Muhammet Ali Çelik'in, doğduğu günden itibaren derisi ve iç organları soyulmaya başladı.

epidermolizis-bulloza-yara-bakim-ve-tedavi-algoritmasI

http://www.saglikaktuel.com/haber/epidermolizis-bullosa-tanili-hastalara-verilecek-olan-yara-bakim-hizmetleri-05-0-46399.htm

T.C.
SAĞLIK BAKANLIĞI
Türkiye Kamu Hastaneleri Kurumu
Mali Hizmetler Kurum Başkan Yardımcılığı

 

Sayı: 96773357-010.07.02- 05/06/2015
Konu: Epidermolizis Bülloza

DAĞITIM YERLERİNE

İlgi     : a) 18.02.2015 tarihli ve 96773357/010.07.02/182 sayılı yazımız,
           b)   04.03.2015 tarihli ve 78004154/010.06.01/188 sayılı yazımız,
           c)    22/04/2015 tarihli ve 96773357/010.07.01/504 sayılı yazımız.

Kurumumuza bağlı sağlık tesislerinde epidermolizis bülloza tanılı hastalarda ihtiyaç duyulan yara bakım hizmetleri ve kullanılması gerekli görülen yara bakım ürünleri hakkında ilgi yazılarımızla çeşitli duyurular yapılmış ve konunun hassasiyetine binaen gerekli tedbirlerin alınması defaten duyurulmuş olmasına rağmen; Kurum Başkanlığımıza yapılan geri bildirimler çerçevesinde konu hakkında aşağıdaki açıklamaların yapılmasına ihtiyaç duyulmuştur.

Bilindiği üzere Sağlık Uygulama Tebliği (SUT)'nin 3.3.1. Yara Bakım Ürünleri Ve Antimikrobiyal Örtüler maddesinin 13. fıkrası uyarınca epidermolizis bülloza tanılı hastaların yatarak veya ayakta tedavileri kapsamındaki yara bakım hizmetleri ile bu hizmetlerde kullanılan tıbbi malzemeleri SUT EK-2/B Listesinde yer alan "530.533" kodlu "Epidermolizis bülloza hastalığında yara bakım hizmetleri" işlemi üzerinden sadece Sağlık Bakanlığı'na bağlı sağlık hizmeti sunucularınca faturalandırılmaktadır.

Epidermolizis bülloza tanılı hastalara yara bakım hizmetlerinin ödenebilmesi için Sağlık Bakanlığına bağlı ikinci veya üçüncü basamak sağlık hizmet sunucuları tarafından, deri ve zührevi hastalıkları uzman hekimi, plastik, rekonstrüktif ve estetik cerrahi uzman hekimi ve genel cerrahi hekiminin yer aldığı sağlık kurulu raporu düzenlenmesi gerekmektedir. Bu rapor 2 (iki) yıl geçerlidir.

SUT'taki değişiklik öncesinde hastanın üniversite veya Sağlık Bakanlığına bağlı hastanelerden almış olduğu raporlar, raporun geçerlilik süresi boyunca yenilenmesine gerek duyulmadan kullanılabilecektir. Günü geçmiş raporlar müracaat edilen sağlık tesisi tarafından yenilenecektir. Başvuru yapılan sağlık tesisinde, rapor düzenlenmesi için yeterli uzmanın bulunmaması durumunda, başvuru yapılan sağlık tesisince yeterli uzmanı bulunan en yakın sağlık tesisine hasta yönlendirilecektir. Bu durum sadece raporun düzenlenmesi ile ilgili olup, raporun düzenlenmesinden sonra hastaya verilecek yara bakım hizmetlerinin en yakın hastane tarafından verilmesi esastır.

Hastaların ilk müracaatlarında ihtiyaçları olan sağlık hizmetlerini zamanında alabilmeleri için tıbbi malzemelerin ilk kullanım miktarlarının en geç 10 gün içinde sağlık tesisince tedarik edilmesi, aksi halde hasta mağduriyetinin yaşanmaması için reçete arkasının kaşelenerek hastaya verilmesi önem arz etmektedir. Ancak yara bakım hizmetlerinde kullanılması gerekli görülen yara bakım ürünlerinin sonraki kullanım miktarlarının hasta potansiyeli de dikkate alınarak planlanması ve en uygun satın alma yöntemi ile sağlık tesisince ivedilikle temin edilmesi gerekmektedir.

Günübirlik tedaviler dahil yatan hastaların tıbbi malzemeleri, sağlık kurulu raporuna istinaden ihtiyacı karşılayacak şekilde ve uygun miktarda ilgili klinik tarafından satın alma biriminden talep edilecektir. Talep doğrultusunda satın alma birimi, gerekli alımı yapacaktır.

Ayakta hastalara evde bakım hizmetleri kapsamında hizmet sunulacaktır. Hastanın yara bakım hizmet süreçleri, evde bakım birimlerince takip edilecektir. Sağlık raporuna uygun ürünlerin alımı için ihtiyacı karşılayacak şekilde ve uygun miktarda evde bakım birimi tarafından satın alma biriminden malzeme talebinde bulunulacaktır. Talep doğrultusunda satın alma birimi gerekli alımı yapacaktır.

Mevcut hastaların malzeme tedariki ve hasta potansiyeli de dikkate alınarak sağlık tesislerince ihtiyacı karşılayacak şekilde, uygun miktarda ve zamanda alınan malzemeler evde bakım birimi veya ilgili klinik adına hastane deposunda bulundurulacaktır. Evde sağlık hizmetleri birimi hastaya özel tedavi programının devamlılığını göz önünde bulundurarak, uygun günlerde rutin yara bakım hizmetlerini sunacaktır. (Rutin yara bakım hizmetleri dışında oluşabilecek özel durumlar için ise evde sağlık hizmetleri birimleri tarafından uygun görülecek miktar ve nitelikte malzeme evde bakım hizmeti ziyaretlerinde hastanın kullanımı için bırakılabilir.)

Tıbbi Malzeme gideri SUT'ta öngörülen işlem bedelinden daha yüksek tutabileceğinden sağlık tesislerince bu hastalar için yapılan aylık tıbbi malzeme giderlerinin KDV dahil olarak EK'teki gibi muhasebeleştirilmesi halinde aradaki fark Kurum ödenek planlamalarında dikkate alınacaktır. Hastaya reçete edilmesi halinde SGK'ca mahsup edilen tutar sağlık tesisinin alacağından düşülecek olup, ödenek planlamalarında da dikkate alınmayacaktır. Bu nedenle malzemenin sağlık tesislerince zamanında temin edilmesi büyük önem taşımaktadır.

Hasta mağduriyetine sebebiyet verilmeyecek şekilde yukarıda yer alan açıklamalar ve EK'teki algoritma kapsamında işlem tesis edilmesi için bağlı sağlık tesislerinizin bilgilendirilmesi ve takibinin titizlikle yapılması hususunda,

Bilgilerinizi ve gereğini rica ederim.

Uzm.Dr. Zafer ÇUKUROVA
Kurum Başkanı

Ek :
Algoritma (1 sayfa)

DAĞITIM:
89 Kamu Hastaneleri Birliği Genel Sekreterliği

 

Duyurunun aslı için tıklayınız 

Epidermolizis Büllosa Tanılı Hastalar Algoritması için tıklayınız 

Epidermolysis bullosa hastası bele nur Mum gibi eriyor

Halk dilinde ‘kelebek hastalığı’ olarak bilinen ‘epidermolizis bülloza’ hastalığına yakalanan 2.5 yaşındaki Bule Nur Karakaş, vücudunu saran yaralar nedeniyle mum gibi eriyor. Ayak parmakları eriyip, yok olan minik Bule Nur’un el parmakları da yapışmaya başladı.

Altındağ’ın Örnek Mahallesi’nde yaşayan Cemil-Esma Karakaş çifti, tüp bebek yöntemiyle 2.5 yıl önce bir kız çocuğu sahibi oldu.

Bule Nur adını verdikleri bebek, doğumun hemen ardından kuvöze alındı. İlk 70 gününü kuvözde geçiren Bule Nur bebek, yaşam mücadelesini kazandı.
Ancak, doğumundan 3 ay sonra minik Bule Nur’un vücudunda yaralar oluşmaya başladı. Çocuklarını hastaneye götüren Cemil-Esma Karakaş çifti, Bule Nur’un doğuştan deri hücreleri olmadığını ve milyonda bir görülen ‘epidermolizis bülloza’ adlı kalıtımsal deri hastalığına yakalandığını öğrendiler.
Hastalığı dolayısıyla dili yapışık olan, bu yüzden de sıvı gıdalarla beslenen Bule Nur’un iki buçuk yılda vücudunun bir çok yeri yara içinde kaldı. Gün be gün vücudu mum gibi eriyen Bule Nur’un el ve ayak parmakları birbirine yapışmaya başladı.
Ankara Hürriyet, Karakaş Ailesi’ni ziyaret ederek, Bule Nur’un çektiği zorluğu anne Esma Karakaş’tan dinledi. Doğumundan itibaren büyük zorluklar çeken bebeğinin gözleri önünde eridiğini söyleyen anne, 2.5 yaşındaki Bule Nur’un hastalığını şöyle anlattı:

‘TEDAVİSİ YOK’ DEDİLER

“Kızım doğduğundan beri bu rahatsızlığı yaşıyor. Ankara’daki Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Hacettepe Hastanesi, Gazi Hastanesi, Dr. Sami Ulus Eğitim ve Araştırma Hastanesi başta olmak üzere bütün hastaneleri dolaştık, doğduğundan beri hastanelerden çıkamadık. Bu hastalığın kesin bir tedavisi yokmuş, bu yaralarla bir ömür boyu yaşamak zorundaymış.

HORTUMLA BESLENMEK ZORUNDA

Doktorlar sadece krem yazıyor, dün (önceki gün) yine hastaneye gittik, 15 tane krem yazdı. Dili yapışık olduğu için ağızdan yemek yiyemiyor, hortum ile beslemek zorunda kalıyoruz. Bir sene mama kullanmıştık ama doktorlar raporu bittiği için mamayı kesti, süt ve çorba ile besliyoruz. Mama kullanmayınca vücut direnci düşüyor. Bizimde durumumuz iyi olmadığı için mama alamıyoruz.

ELBİSELERİ ÜZERİNE YAPIŞIYOR

Kızımın bakımı çok zor, banyo yaptırırken çığlıklar atıyor, kremlerini sürerken ağlıyor. Derisi su topluyor, patlıyor, yaralar çıkıyor sanki yanmış gibi. Tırnakları bile kalmadı çocuğumun, derisinden ayrıldı düştü. Ayak parmakları birbirine yapıştı. Şimdi el parmakları da yapışmaya başladı. Kaşıntısı var sürekli. Kendini kaşıyınca yaraları daha da artıyor. Sık sık enfeksiyon geçiriyor, sürekli antibiyotik kullanmak zorunda kalıyoruz. Elbiseleri bile üzerine yapışıyor.”

BİZE SAHİP ÇIKILSIN

 

Eşinin düzenli bir işi olmadığını, minik Bule Nur’un mama ve sağlık masraflarını karşılayamadıklarını belirten anne, “Bize sahip çıkılsın” dedi.

EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA NEDİR

Deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olan epidermolizis bülloza, vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyreden bir hastalık. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Genetik bir hastalık olan epidermolisiz büllozanın çoğunlukla akraba evliliği veya diğer DNA kazalarında hastalıkların gelişimi ile oluştuğu belirtiliyor.

Epidermolizis bülloza hastası Ebru yardım bekliyor

 

Diyarbakır’ın Ergani ilçesinde yaşayan milyonda bir görülen “Epidermolizis bülloza” hastalığı yüzünden, el ve ayak parmakları birbirine yapışan ve zamanla yürüme kabiliyetini kaybeden Ebru Evsan, 31 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiğini belirterek, devletin kendilerine verdiği haklardan faydalanamadıklarını vurguladı.

Evsan, Sağlık Bakanlığı’nın genelgesi olmasına rağmen, daha önce ithal ilaçlarda yolsuzluk yapıldığı için doktorların kendisine hastalığın tedavisi için kullanılan ilaçları vermekten çekindiğini dile getirerek, yeniden yürüyebilmek ve el ile ayak parmaklarına kavuşabilmek için yetkililerden yardım istedi.

Diyarbakır’ın Ergani ilçesinde yaşayan ve milyonda bir görülen “Epidermolizis bülloza” hastalığına yakalanan Ebru Evsan, 31 yıldır bu hastalıkla yaşam mücadelesi veriyor. Bütün vücudunu saran yaralar nedeniyle acı çeken, el ve ayak parmakları birbirine yapışan, zamanla yürüme kabiliyetini kaybeden ve tekerlekli sandalyeye mahkum olan Evsan, devletin bu hastalığa yakalananların daha rahat yaşayabilmesi için verdiği ilaç hakkından faydalanamadığına dikkat çekti.

Gittiği Diyarbakır Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde, söz konusu hastalığın ilacının yurtdışından getiriliği ve pahalı olması nedeniyle kendilerine verilmediğini belirten Evsan, bu konuda Sağlık Bakanlığı’nın genelgesi olmasına rağmen, daha önce ithal ilaçlarda yolsuzluk yapıldığı için doktorların kendisine sözkonusu ilacı vermekten çekindiğini ve bu nedenle ilaç alamadığını vurguladı. Evsan, engelleri kaldırıp, hayata tutunmaya çalıştıkça, yeni engellerin karşısına çıktığını dile getirerek, el ve ayak parmaklarını yeniden kullanabilmek ve yürüyebilmek için ameliyat edilmesi, daha sağlıklı bir şekilde yaşayabilmek için de ilaçlarının kendisine verilmesi gerektiğini ifade etti.

"İLKEL İLAÇLARLA BU YAŞIMA GELDİM"
Yaşadığı zorlukları ve ilaç alabilmek için karşılaştığı problemleri İHA muhabirine anlatan Ebru Evsan, birçok engellinin hayata küskün ve evlerine kapalı yaşadığını belirterek, kendisinin hayata küsmek istemediğini ve bunun için mücadele ettiğini vurguladı. Ancak sürekli önüne engeller çıktığını aktaran Evsan, "Epidermolizis bülloza" hastalarının ilaç alabilmesi için Sağlık Bakanlığı’nın tebliğ yayınlamasına rağmen ilaç alamadığını kaydetti. İlaçların çok pahalı olduğunu, İsviçre’den ithal edildiğini dile getiren Evsan, "Hastaneye başvurdum. Bana ‘Ergani’de olmaz bunun için tam teşekküllü hastaneye gitmeniz lazım’ dediler. Gittim ve bu ilacı alabilmek için rapor aldım. Bu yaşıma hep annemin yaptığı ilkel ilaçlarla geldim. Şimdi ben bu ilacı kullanmak istiyorum. Çünkü hastanelerin verdiği tek ilaç bu. Sürekli kanamalar oluyor vücudumda. Gece yatıyorum, daha sonra acılar içinde uyanıyorum. Yatağım kan gölüne dönüyor. Günde en az yarım çay bardağı kan kaybediyorum" dedi.

"BUNU BİZE ÇOK GÖRMESİNLER"
Raporu aldıktan sonra tedavi için hastaneye çağrıldığına dikkat çeken Evsan, "Hastanede 24 saat kaldım ancak kimse odaya gelmedi. İkinci gün gece saat 11.00 gibi gelip, pansuman yaptılar. Beni mumya gibi sardılar. Bunun üzerine şüphelendim. Aldım ilacın ismini ve soruşturdum. Bu o ilaç değildi. Sabah oldu. Genel Plastik Cerrahı Rana Işık’ın yanına gittim. Kendisine bu ilacın bize verilmesi gereken ilaç olmadığını söyledim.

Kendisi de bunu kabul etti ve istediğimiz ilaçların çok pahalı olduğunu bu nedenle veremeyeceğini söyledi. Bu ilacı zaten devlet veriyor. Ancak daha önce yolsuzluklar yapılmış, bu nedenle ilacı vermediler. Başkalarının yaptığı yolsuzlukların cezasını biz neden çekiyoruz. Benim durumum zaten ortada. Benim maddi gücüm zaten yok. Ben hayata küsmem dedi çe onlar bizi hayata küstürmeye çalışıyor. Ben küsmeyeceğim, direneceğim. Sağlık Bakanlığı’ndan rica ediyorum. Benim parmaklarım ve bacaklarım ameliyatla açılıyor. Açtıran çok insan var. Ancak doktorlar bana diyor ki, ‘Ameliyat olursan masadan kalkamazsın.’ Neymiş bünyen zayıfmış. Bu bahaneleri istemiyorum artık. Ellerime ve ayaklarıma kavuşmak istiyorum. Bunu bize çok görmesinler" diye konuştu.

"FARKLI BİR İLAÇ VERDİLER"
Anne Songül Evsan ise, Ebru’nun daha önce yürüdüğünü ve parmaklarının açık olduğunu belirterek, şunları kaydetti:
"Yaralar öyle bir hale getirdi ki elleri ve ayakları kapandı. Sonra yürüyemez hale geldi. Sonra duyduk ki bir ilaç çıkmış. Bir yıl önce. Bakanlık onay vermiş. Bu hastalığın ilacıdır ve dış ülkelerden geliyor. Bunu alabilmek için hastaneye gidip başvurduk. Sonra ‘Şimdi gidin iki hafta sonra gelin’ dediler. Gittiğimizde bize verdikleri ilaç farklıydı. Sabah doktor hanımın yanına gittim. Kendisine bunun istediğimiz ilaç olmadığını söyledim. O da kabul etti ve ‘Diğer ilaç pahalı, veremem’ dedi. Başhekim yardımcısına gittim. Bu ilacın verilmesi gerektiğini söyledi. Ancak yine de doktor vermedi ilacı. Daha önce başka yerde yolsuzluk olmuş. Bu yüzden vermedi. Ardından 15 gün sonra vereceğini söyledi. Halen bekliyoruz."

"SADECE KIZIM İÇİN İLAÇ İSTİYORUM"
Gözyaşları içerisinde sadece kızı için aldığı bakıcı ücreti ile hayatlarını idame ettirdiklerini dile getiren ve yetkililerden kızına gerekli olan ilacın verilmesi için yardım isteyen anne Evsan, şu ifadelerde bulundu:
"Kanunlar ortada. Kızım eve mahkum oldu. Başbakan pazar günü Diyarbakır’a geldi. Mektup yazdım ve herkesten önce gidip bekledim onu. Koştura koştura alana gittim. Saatlerce orada bekledim. Tam platformun önünde duruyordum. Başbakanın gelmesine 10 dakika kala tansiyonum düştü ve baygınlık geçirdim. Ama o mektubu Başbakanın korumasına verdim. Ben sadece kızım için ilaç istiyorum. Başka hiçbir şey istemiyoruz. Sağlık Bakanlığı onay vermiş zaten." 

Hastanenin basın bürosu yetkilileri ise ilacın alınabilmesi için rapor verilmesi gerektiğini ve bu raporun da belirli periyotlarla toplanan heyet kararı ile verildiğini belirterek, hastaya verilen süre içerisinde heyetin toplanıp, değerlendirmelerde bulunacağını kaydetti.  

MEHMET PİŞKİN - NEVAL KÜÇÜKER

MERT İN DIRAMI EPİDERMOLYSİS BULLOSA

Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Ergen Sağlığı Bilim Dalı (Adolesan Ünitesi) bölümünde yatan, 15 yaşındaki Mert Ahmet Kargalıoğlu’nun yaşamı yürek burkuyor.

Halk arasında 'kelebek' hastalığı olarak bilinen “Epidermolizis Bülloza” (EB) hastası Mert, hastanede ailesiyle güç zamanlar geçiriyor. Özürlü raporuyla Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) devlet hastanelerinde karşıladığı tedavi ücretlerinin, üniversite hastanesinde ödenmemesi acılı aileyi bir defa daha kahretti. Aile, Mert'in sıhhat giderleri için devletin verdiği yardımdan faydalanmak istiyor.

 

BÜYÜK KEŞMEKEŞ

Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nden özürlü raporu aldıklarını ancak süresinin 26 Nisan tarihinde dolduğunu belirten Mert'in 44 yaşındaki annesi Aynur Cemainur Kargalıoğlu, "Biz bu raporla devletin özürlülere vermiş olduğu maddi haktan faydalanıyorduk. Raporun süresi doldu şuanda faydalanamıyoruz. Hacettepe Hastanesinden aldığımız yüzde 99'luk özürlü raporunu yenilemek için başvurduk. Daha önceden vermiş oldukları bu raporu 'Yatan hasta olduğu' gerekçesiyle vermiyorlar. Oğlum 3 aydır burada yatıyor ve pansuman malzemeleri yaklaşık bin TL tutuyor. Oğlum bu durumdayken hastaneden nasıl çıkabilirim?" diye konuştu.

SGK’NIN SORUNU

Küçük Mert'in hastalığını yakından takip eden ve lüzumlu medikal malzemeleri temin ederek yardım eden Epidermolizis Bülloza Yardım ve Dayanışma Derneği (DEBDER) Yönetim Kurulu Başkanı Adem Akyüz da, konuyla ilgili olarak, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ile Sağlık Bakanlığı arasında imzalanan protokolün hastaları mağdur ettiğini söyledi. Akyüz, "SGK ile Sağlık Bakanlığı arasında bir protokol imzalanıyor. SGK, Sağlık Bakanlığı'na 'Malzemelerin parasını öderim sen de kendi hastanelerinde hastalarına bakacaksın fakat bunu 'Sadece ben Devlet Hastanesinde öderim Üniversite hastanesinde ödemem' söylüyor. Şuan Mert, Üniversite Hastanesinde olduğu için SGK malzeme ücretini ödemiyor. Buradaki problem SGK'nın yapmış olduğu problem. SGK'nın ayıbı. SGK, Devlet Hastanesinde ödüyor fakat 'Üniversite Hastanesinde yatan hastaya ödemiyorum' söylüyor" diye konuştu.

 

YARDIM ETMEK PARAYLA MI?

Küçük Mert'in pansuman malzemelerini temin ederek ve pansuman yapılırken Anne Aynur Cemainur Kargalıoğlu'na derneğin gönüllü üyesi Güllü Yavuz ile yardım eden Akyüz, hastane yönetimini eleştirerek, "Medikal malzemelerini almıyorsun fakat anneye niye yardım etmiyorsun? Yardım etmek de parayla mı?" dedi.

BULENUR UN ACILARI DİNMİYOR

Onu bu hale getiren

Daha 2,5 yaşında Bule Nur. Milyonda bir görülen, "Kelebek hastalığına" yakalanan ve vücudunda çıkan yaralarla mücadele eden Bule Nur, inanılmaz acılar yaşıyor. Bebek sayılacak yaşta mide kanaması geçiren ve hortumla beslenmek zorunda olan Bule Nur'un ailesi çocuklarını yaşatmak için yardım bekliyor.

O, daha 2 buçuk yaşında 

Minik Bule Nur, "Kelebek" hastalığına yakalandı. Bule Nur hiç durmadan ağlıyor. Çünkü, vücudundaki yaralar yüzünden dayanılmaz acılar çekiyor. Onu bu hale getiren ise "Kelebek" hastalığı...

Bule Nur karakaş, doğar doğmaz "Kelebek" hastalığına yakalandı. Yani vücudunda acı dolu yaralar açan tıp deyimiyle, epidermolizis bülloza hastalığına... Amansız illet yüzünden ne rahat bir uyku uyuyabiliyor ne de oyun oynayabiliyor. Maalesef Bule'nin dertleri vücudundaki yaralarla sınırlı değil. Minik kız küçücük yaşına rağmen çok sayıda sorunla mücadele ediyor. Gözü yaşlı anne esma karakaş derdine deva olsun diye doktor doktor geziyor ama hep aynı acı gerçekle karşılaşıyor. Gerekli olan çok sayıda ilaç devlet tarafından karşılanmadığı için aile yetkililerden yardım bekliyor.

Tıp bilimi henüz bu hastalığa çare bulamadı ama iyi bir tedavi ile Bule’ye acısız bir hayat sağlamak mümkün.  Bule'ye iyi bir tedavi gerekiyor ama baba Cemil Karataş sigortalı bir işte çalışmadığı için çok sayıda ilaç ve tedavi devlet tarafından karşılanmıyor. Aile bir an önce yetkililerden yardım bekliyor.

 

 

Diğer Makaleler...

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01