Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

Çocukluğu çalan hastalık kelebek hastalığı !!!!

Çocukluğu çalan hastalık kelebek

Türkiye’de yaklaşık 500 kişide görülen kelebek hastalığı özellikle çocukları zorluyor. Hastaların ciltleri o kadar hassas ki yara oluşmaması için kapak açamıyor, kaydıraktan kayamıyor. Her gün pansuman yapılmazsa hastalar için ölüm riski oluşuyor.

 

http://www.star.com.tr/guncel/cocuklugu-calan-hastalik-kelebek-haber-1270702/ 

 

 
  • BAHAR ERDOĞAN
 

 

Tıpta epidermolozis bülloza ismi ile bilinen kelebek hastalığı çocukları fiziki acıların yanı sıra psikolojik olarak da çok zorluyor. Kalıtsal deri hastalığı olan bu rahatsızlığın en ayırt edici özelliği derinin vücuttan en hafif dokunmada ayrılması. Eklem bölgeleri ve parmak araları başta olmak üzere hiçbir şekilde cildin birbirine değmemesi lazım yoksa yapışıyor ve hastalar sürekli ameliyat oluyor. 

Çocukların hayatlarına gölge düşüren bu hastalığa karşı farkındalık oluşturmak için kurulan Kelebek Çocuklar Derneği (DEBRA) Türkiye Yönetim Kurulu Başkanı Adem Akyüz ile bir araya geldik.

KÖFTE EKMEK HAYALİ

- Nasıl bir hastalık bu?

Kelebek hastalığının bir tedavisi yok. Hastaların tek çaresi var o da her gün düzenli olarak pansuman olmaları. Anne-babalar her gün enjektör ucu ve makas yardımı ile çocuklarının bedenlerinde oluşan su toplamalarını ya da ölü derileri kesip pansuman yapıyor. 

- Çocuklar bu hastalık sürecinde neler yaşıyor?

Kelebek hastaları bir pet şişenin kapağını dahi açamaz. Salıncak ve kaydırak gibi oyuncakları uzaktan izlemekle yetinirler. Çünkü bu oyuncaklar derin yaralar açabiliyor. Öte yandan kelebek hastalarının katı beslenmeleri adeta imkansızdır. katı besinler bile zarar veriyor. Bu yüzden bazı çocuk hastaların en büyük hayali ekmek arası köfte yemek. 

- Peki ‘kelebek’ ölümcül bir hastalık mı?

Birçok hasta imkanların kısıtlı olmasından dolayı düzenli pansuman olamıyor. Usulüne uygun olarak her gün steril ortamda pansuman olursa hastalar 60 yaşına kadar yaşayabiliyor. Bir de ailelerin de bilinçsiz olmaları ve hastaların cilt kanserine yakalanma riskinin yüksekliği ölüm riskini arttırıyor. Türkiye’de bilinen ağır durumda 430 civarında hasta var. 

Kamu spotu istiyoruz

- İnternetteki kampanyalar ilgili ne düşünüyorsunuz?

İnternetteki kampanyaları önemsiyoruz. Devletin konuya sahip çıkarak hastaların ihtiyaçlarını garanti altına almaları daha büyük önem arz etmekte. Sağlık Bakanlığı’ndan toplumu ve doktorları bu hastalık hakkında bilinçlendirmesi için kamu spotu hazırlamasını çok istiyoruz.

Kelebek Çocuklar Derneği Türkiye Yönetim Kurulu Başkanı Adem Akyüz bir çocuğunu 2008 yılında bu hastalıktan kaybetti. Akyüz’ün diğer çocuğu ise hala bu hastalıkla mücadele ediyor.

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01