Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB ile yaşamak

Eb ile yaşamak

HASTALIĞIN GENEL GÖRÜNÜMÜ VE GELİŞEBİLECEK GÜNLÜK KARŞILAŞTIKLARI SORUNLAR

Kelebek hastaları için yaşam oldukça tehlikeli, zor ve acılar içinde geçmektedir. Günlük yaşantıları tehlikelerle doludur ağır kapı, şişe kapağı,konserve gibi el gücü isteyen durumlarda çaresiz kalırlar kuru, sert ekmek ve benzeri gıdalar tüketemezler, mektup yazamaz, bavul yada benzeri poşet çanta gibi ağır cisimleri taşıyamazlar. Çıplak ayakla yürüyemezler, portakal soyamazlar.

Kısaca günlük aktiviteler dahi EB hastaları için malesef imkansızdır, yara oluşturucudur. Bu kadar basit ve sıradan günlük aktiviteler dahi deri yaralanmalarına (açılmalarına) sebep olur. Kelebek çocuklar, okul, arkadaş ve iş yaşamında çok zorluklarla karşılaşırlar. Hastane ve hekimler, en yakın aile dostları gibidir.

EB hastalığı ağır fiziksel engellere sebep olmaktadır

Vücut genelindeki tüm bölgeler her an tehdit altındadır. Ağır dereceli olan EB hastalarında ise mukoz bezleri de tehdit altındadır. Yutkunmak her defasında acı hissi verir veya sürekli hasar gördüğünden yemek borusunu olumsuz etkiler. Bu nedenle yutkunma belli bir süre sonunda imkansızlaşır, yemek yemeleri güçleşir ve yeterince besin alamazlar. Sonuçta bağışıklık sistemleri olumsuz etkilenir, kilo alımı hızla düşer. Gerektiği gibi beslenemedikleri için yara iyileşmesi gecikir.

EB hastaları tüm bu zorluklara rağmen çok zor olsada normal hayatlarını sürdürmek zorundadırlar

EB hastaları gibi aileleride bu hastalıktan oldukça etkilenirler üzerlerinde büyük sorumluluk duygusu taşırlar hastalıkla ilk tanıştıklarında kabullenmeleri oldukça zordur.

EB Ailelerinin Sorunları

Kelebek hastalarının aileleri ise başka bir zorluk yaşarlar. Bir yandan ortalama aileler gibi geçim derdi ile uğraşırken, bir yandan da Kelebeklerinin sağlığı, pansumanı ve bunların verdiği masraflarla uğraşırlar. Bunun ek olarak zaman zaman hekimlerin olumsuz yaklaşımı, sağlık kurumlarının duyarsızlığı ile uğraşmak zorundadırlar. Özellikle Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu yetkililerine dertlerini anlatmak, çözüm üretmelerini sağlamak ve sağlık sistemi içinde çözüm bulunmasını talep ederler.

Profesyonel yardım almaları gerekir. EB hastalarının günlük yara bakım (pansuman) ve diğer ihtiyaçları anne yada baba tarafından karşılanır. Kelebeklerinin açık yaraları olduğu ve aynı zamanda bağışıklık sistemleri zayıf olduğundan enfeksion kapma riskleri diğer insanlardan daha yüksektir.

Sağlık sistemindeki sorunlar, ilgisizlik, hastane yönetimlerinin duyarsızlığı nedeniyle çok sık hastaneye gitmezler. Ülkemizde henüz bu hastalığı tam anlamıyla kavramış hekimler bulunmamaktadır. Kimi yerlerde bazı hekimler tarafından EB hastalığı hala bilinmemektedir.

Böyle yerlerde hastalar için hayat bir kat daha zorlaştırmaktadır. Hekimlere karşı güvensizlik oluşturduğundan hastalar, hastaneye gitmek istemez. Kabul etmek gerekir ki çok ciddi bir durum sözkonusu değilse EB hastaları için hastaneye gitmek en son tercihtir.

Debder bu ve bunun gibi problemlerin çözülmesi yolunda gerekli çalışmaları sürdürmek amacıyla kurulmuştur. Türkiyedeki hastalar için en son teknoloji ve uluslarası bilgilerle EB hastalarına ve ailelerine yardımcı olmak istiyoruz. Türkiye'deki yetkililere, özellikle Sağlık Bakanlığı bürokrasisine, hastane yöentimlerine, hekimlere ve SGK'ya bu hastaların yaşam zorluklarını anlatarak, kamuoyunda farkındalık yaratarak EB hastalarını anlamalarını sağlamak ve yaşama daha rahat entegre olabilmeleri için gerekli çalışmaları yürütmek istiyoruz.

DEBRA EPİDERMOLYSİS BULLOSA YARDIM VE DAYANIŞMA DERNEĞİ

A: Etiler Mahallesi 1459 sokak 13/1 Etimesgut/Ankara

T/F: 0312 244 00 94

E: ademakyuz06@hotmail.com

    debraturkey@gmail.com

F: facebook.com/dEBder.org

Bağış

Ziraat Bankası / Emirler - Etimesgut Şubesi

Ş. Kodu: 2349  H. No: 727 422 09 - 5001

IBAN: TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01